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折に触れ思い出すことがあります

 

笑顔の患者さんとご家族、その横に主治医の姿

病室にコーヒーの香りが漂い

会話が弾んでいます

 

これは私が緩和ケアの勉強をさせていただいた病院で目にした光景です

 

あこがれていました

いつか同じ場に自分も参加できればいいなと

 

……いまそれは夢物語なのでしょうか？

 

 

入院相談の面談のとき

「申し訳ないのですが面会や外出・外泊はできないのです」

とお話しすることが普通になってしまいました

面会が可能な場合は

1.入院時に患者さんと一緒に来ていただくとき

2.病状が急に悪化し、会話ができるチャンスと判断されたとき

3.いよいよのとき

となりました

 

そのことをふまえたうえでスタッフは努力をしています

・衣類や日常品、差し入れの受け渡しのときにご家族に患者さんの様子や病状をお伝えします

・ウェブ面会やラインなどITを活用した顔の見える面会

・病状の変化や検査結果をこまめに電話でお知らせしています

・直接の面会はできなくても来院していただいて病状説明を行うことが以前よりも頻回かつ丁寧になったように思います

 

緩和ケア病棟だけでもなんとか…と思うことが当初はあったのですが

病院全体の方針であり

緩和ケア病棟はよくても、それじゃ他の病棟はどうなるの？

といった2つの基準の存在はぜったいに望ましくありません

悩むところです

 

 

 

★一方では心配なことが増えてきました

 

1月のブログで入院患者さんとご家族や知人との面会の持つ意味を述べました

※非日常に直面した患者さんにとっての安心の保証

※慣れた人との会話を通じて日常を取り戻す役割

※人とのつながりから社会的役割を改めて確認するということ

など大切なイベントなのです

 

患者さんの中には心の整理がつかないままの入院となられた方も少なくありません

これまではご家族がそばにいて、そのことが安心の材料となっていました

いきなりの環境の変化により不安やときには恐怖の感情からせん妄を引き起こされることがあります

できる限りそばに寄り添い安心を提供するのですが、やむなく薬に頼らざるを得ないことがあり、そこから悪循環に陥ってしまいかねません

 

見知った人とのつながりを絶たれることで、特に高齢の患者さんにとっては精神的な打撃にもなってしまいます

その結果身体の不調につながってしまった場面がありました

 

認知機能が低下した患者さんにとって

なぜ誰とも会うことができないのか理解がむずかしく

「ほったらかしにされている」

「家に帰りたい」

と強い口調で訴えられることがあります

 

大切にしてきたACPが

おろそかになってしまう心配があります

 

―――患者さんの権利の問題にもかかわることです

 

 

 

★もうひとつの現象が生まれています

 

入院を控える患者さん、ご家族

「会えないのなら退院します」と自宅での療養を希望される患者さん、ご家族

「面会ができないのなら入院せずに自宅で最期のときを過ごします」と在宅での看取りが増えています

 

できるかぎり訪問診療や訪問看護で対応していますが

遠方の場合には近くの医療機関にお願いをし、快く引き受けていただいているのがとても有難いことです

 

「ほんとは家に帰りたいんだけれど、夫（あるいは妻）に迷惑をかけるので…」と

断念される患者さんもいます

話をうかがうたびに辛い思いをさせていることに申し訳なさを感じています

 

 

 

★私たちはジレンマを感じています

 

提案している「７つの指針」にも述べていますが

（05 | 1月 | 2021 | 神戸協同病院　緩和ケア病棟　スタッフブログ (kobekyodo-hp.jp)

私たちは患者さんやご家族から「しっかりとお話を聴く」ことを心がけています

 

たいていの患者さんとは初対面であり、短期間で信頼関係を結び、患者さんやご家族の生活や希望、人生の信念などをお聞きすることが求められています

その中から最善のケアを提供することに努めています

 

その機会が「面会制限」というかたちで限られてしまい、不全感が残ってしまうのは私だけではないでしょう

 

・医療スタッフとご家族との間の認識の「ずれ」が生まれていないでしょうか？

・患者さんとご家族がお互い言いたいことを話しあえていないのではないでしょうか？

・スタッフは患者さんのイメージをしっかりと持つことに苦労し、薬に頼ってしまっていないでしょうか？

・医療者の説明から受け取られた患者さんの様子と、のちにご家族が会われたときの印象にギャップが生じていないでしょうか？

 

でも今こそ「7つの指針」にこだわりをもつことが大切だとも切実に感じています

 

 

緩和医療学会が『新型コロナウイルス感染症が拡大しているこの時期に、いのちにかかわるような病気で入院中の患者さんのご家族にお伝えしたいこと』という文章を出しています

コロナパンフレット完成版2 (kanwacare.net)

http://www.kanwacare.net/news/2020/0608_803.php

 

「…病気と闘っておられる患者さんとそれを支えるご家族が『つながり』や『きずな』を感じつつ過ごしてもらうために……」と

6項目にわたって具体的な方法を提案しています

 

その5番目の項目です

「患者さんのことをたくさん教えてください――患者さんの性格、嗜好、大切にしておられること、気がかりなどを是非遠慮なく私たちに教えてください」

その他の項目もふくめ、実践のお手本となるものでしょう

 

 

「面会の制限」が

患者さん、ご家族、そして私たちをも傷つけています

 

それでも困難な状況のなかでの努力を少しでも広げ、続けていかないといけません

コロナウイルスに負けないためにも

 

 

さいごにもう一度私たちの取り組みを掲載します

 

〇衣類や日用品、差し入れの受け渡しのときにご家族に患者さんの様子や病状、ご家族からの伝言・患者さんからの伝言をお伝えしています

手紙でのやり取りをされた方もいました

〇WEB面会やライン面会などITを活用した顔の見える方法で積極的にお手伝いしています

声だけでなく表情がわかってありがたいと喜ばれています

〇病状の変化や検査結果を医師や看護師からこまめに電話でお知らせしています

〇直接の面会はできなくても来院していただいて病状説明や相談を行うことが以前よりも頻回かつ丁寧になってきています

 

 

いま、緩和ケアの原点に帰ることが求められていると痛感しています

 

 

 

 

 

新型コロナウイルス感染症に立ち向かった医療従事者のふたつの本（作品）があります

ひとつは医師（小説）、もう一つは看護師（コミック）です

 

 

共感するところが多く、ブログでご紹介します

 

 

★「臨床の砦」―夏川草介著から

 

新型コロナウイルス感染症が爆発的に増加した第三波の時期のお話です

全国多くの地域で「医療崩壊」が叫ばれていました

当院でもクラスターが発生したときです

 

作者は勤務先の病院でCOVID-19の診療にたずさわっていました

現場の厳しい出来事をリアルに描きながら、そこに働く医療従事者や患者さん・ご家族の思いを生々しく述べられています

 

自らも感染する恐れをいだきつつ、努力しても亡くなられる患者さんを目の前にして無力感をいだきながら、体力的にも限界に近づく状況でした

 

ある人のコメントです

――この小説は今何が起きているのかをまざまざと見せつけ、そして誰もが当事者であることを知らしめてくれる貴重な資料だ

 

作者は、

――現実そのままではないが、嘘は書いていない

と言い、また

――困難にぶつかったとき、人間はどうあってほしいかを書いた

と話されます

 

 

心に響いたフレーズを引用いたします

 

 

（新型コロナウイルスに感染した患者さんの入院を引き受けている地域の病院で、担当する医療従事者達は疲労困憊の状況でした）

「この現場には、誰もが満足する正解は存在しない」

「いつまで持ちこたえられるか」

「マスメディアは、（中略）うつむいたまま地面を見つめ、歯を食いしばっている人の存在には気づいていない。声を上げない人々は、すぐそばに当たり前のようにいる。苦しい毎日に静かに向き合い、黙々と日々を積み上げている」

 

（緊張感につつまれた現場で、みんな苛立ちや焦りに飲み込まれようとしていました）

「負の感情はあっというまにクラスター化する。現場の人間が無闇に感情をぶつけ合えば、クラスターはさらに拡大し、組織は統制がとれなくなり、本来の目的である医療どころではなくなってしまう」

「大切なことは、我々が同じような負の感情に飲まれないことでしょう。怒りに怒りで応じないこと。不安に不安で応えないこと。難しいかもしれませんが、できないことではありません」

 

（クラスターの発生した介護施設への誹謗中傷に対して）

「苦しんでいる人を匿名で誹謗中傷するなど、人間の行為の中でもっとも下劣なものです。いくら感染の恐怖が大きかったとしても正当化できるものではない」

 

（このような異常な環境の中での「死」に対して）

「『死』は別れです」

「人と人とが二度と会うことができなくなる最後の時に、誰もが切り離され、孤立してしまっている」

 

（このような医療の現状を前に、作者は主人公に語らせています）

「だから、変えなくてはなりません」

 

★「コロナ禍でもナース続けられますか」―あさひゆり著から

 

コロナ禍の最前線で働く看護師さんたちの物語です

作者は看護師さんであり

――コロナ禍での病院の様子や医療従事者の心の声を「見たまま、感じたまま」に描いた作品です

――あの時、病院の中で一体何が起こっていたのか

看護師達はどのような気持ちでコロナ禍を過ごしていたのか

と書いています

 

 

若いナースが涙を流して

「コロナ…

いつまで続くんですかね

私　毎日不安で眠れなくて…」

（みんな決して怖くないわけはない　防護用品の少ない中、自分たちで工夫しました

身近にあるものを使って…）

「だって私たち看護師は

患者さんに手を貸すのが仕事だから

いつでも準備万端にしておかないと」

 

（外来も入院も患者さんが減って、経営的に危なくなってきた現状をみて、院長からリストラの話が出されたとき師長さんは…）

「辞めてもいいスタッフなんて一人もいません

看護師たちが毎日どんな想いで働いているか…

いつも一番近くで患者に寄り添い

たとえそれがコロナ患者でも…

あの子達は

患者の前に行けば

変わらない笑顔で業務を全うしているんです」

 

（家族にたいして誹謗中傷がなされたとき）

「家族に医療従事者がいるという理由で

オフィスの中でデスクを離されていた

・・・

私達医療従事者とその家族は

血の通った人間ではなく

ウイルスとして扱われているようにも思えた

・・・

でもそんな私達を応援してくれる

仲間がちゃんといることも

忘れてはいけない」

（全国から多くの物資が届きました）

 

（医療従事者だけでなく、多くの人たちがコロナ禍での日常を必死に過ごしている）

「不安でいっぱいだったけど

・・・

たくさんの仲間や

応援して支えてくれる人たちがいることを知った

だから

この仕事を続けていられるんだと思う

・・・

今日もまた

必要としてくれる

人の為に…」

２冊とも機会があれば

ぜひ読んでいただきたいと思います

素敵な詩をご紹介します

 

「恵みのとき」という本に収められています

――病気になったら――

という詩です

 

まずネットからその一部（主に前半の部分）を掲載させていただきます

 

病気になったら（晴佐久神父）

 病気になったら　どんどん泣こう
痛くて眠れないといって泣き
手術がこわいといって涙ぐみ
死にたくないよといって　めそめそしよう
恥も外聞もいらない
いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て
かっこわるく涙をこぼそう
またとないチャンスをもらったのだ
自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを

 

病気になったら　おもいきり甘えよう
あれが食べたいといい
こうしてほしいと頼み もうすこしそばにいてとお願いしよう
遠慮も気づかいもいらない
正直に　わがままに自分をさらけだし
赤ん坊のようにみんなに甘えよう
またとないチャンスをもらつたのだ
思いやりと　まごころに触れるチャンスを

 

病気になったら　心ゆくまで感動しよう
食べられることがどれほどありがたいことか
歩けることがどんなにすばらしいことか
新しい朝を迎えるのがいかに尊いことか
忘れていた感謝のこころを取りもどし
この瞬間自分が存在している神秘
見過ごしていた当たり前のことに感動しよう
またとないチャンスをもらつたのだ
いのちの不思議を味わうチャンスを

 

病気になったら　すてきな友達をつくろう
同じ病を背負った仲間
日夜看病してくれる人
すぐに駆けつけてくれる友人たち
義理のことばも　儀礼の品もいらない
黙って手を握るだけですべてを分かち合える
あたたかい友達をつくろう
またとないチャンスをもらつたのだ

 

女子パウロ会『だいじょうぶだよ』から

 

この詩は神父さんである作者が病気だったときに書かれたものです

「病気は、つらい。誰がなんといおうとも、ただただ、つらい。そのつらさは本人にしかわからず、その孤独がまた、つらい」

と書かれています

 

私もずっと前に

大きな病気を経験しましたが

そのときのことを思い出しました

この詩に出会いなんども読み返しています

人前で泣くことははずかしいことだと耐え続けていた患者さんがいました

痛みに耐え、一人ぼっちに耐え、行く末に悲観的になり…

ある日

「ぼくはがんばってきたのでしょうか？」

と問いかけられました

私はしばらく返事を返すことができず

ベッドサイドに座りながら

なんとか一言を絞り出しました

…〇〇さんはきっとよくがんばってこられましたよ

 

そのことばがきっかけとなり

ともに涙を流したことがあります

 

我慢しなくていいんです

食べたいものがあれば

特別の理由がないかぎり食べてください

行きたいところがあれば

みんなでなんとか叶えたいと努力します

甘えてもらえればいいんです

 

患者さんからありがとうと言われることがあります

私たちも

あなたと出会えて

大切な人生のひとときを

ともにすごさせていただき

ありがとうございます　と

言わせてください

 

コロナ禍でなかかな難しくなりましたが

ご自宅に帰りたいと心から願われれば

みんなで支えます

そばにはかならずだれかがいます

すてきな人たちが…

 

なんど読み返しても

たくさんの人たちに

知っていただきたいと思う詩です

前回に引き続き過去の経験です

主に在宅医療を中心に仕事をしていたころの話です

 

★16年前のこと

 

Aさんは60歳代後半の男性です

神経難病で訪問診療、訪問看護、訪問介護、訪問薬剤指導、呼吸療法士の訪問がはじまりました

 

一人暮らしをしており、在宅でNIPPV（マスク式陽圧人工呼吸療法）を受けていました

家の中はなんとか伝い歩きができます

 

1年後に呼吸機能やADLが低下してくるとともに不安がつよくなりました

しかし気管内挿管や気管切開は望まれません

入院は希望せず、本人との話し合いを重ねこれ以上の積極的治療は望まれないことが確認されました

 

したいことははっきりと表明されます

「阪神―巨人戦を甲子園に見に行きたい」

かかわっている人たちは何とかして望みを叶えてあげたいと相談しました

その結果

Ａさんはボランティアさんや看護師さんの援助で器械と酸素をもって甲子園にいくことになりました

「たいへん楽しかったよ　久しぶりに広い場所に出て気持ちがよかった」

 

このような楽しいことばかりではありません

だんだんと呼吸困難が強くなってきました

 

往診医：入院された方が体は楽ですよ

Ａさん：ぼくはこうしているのが一番いいんです

往診医：私が心配しているのは、いざというとき入院ベッドがなかったら……ということなんです

Ａさん：そのときには他の病院に送られてもうらむことはありません　ぼくのわがままなのはよくわかっています　すみません

 

呼吸療法士から心配が伝えられました

「停電になったときＮＩＰＰＶが使えなくなるんです」

台風が近づいてきている時期です

そのときにはみんなが駆けつけることになります

妹さんも時々様子を見に来てくださっていました

 

 

在宅医療が始まって4年が経過

そこから私が往診の担当となりました

 

すでにＡさんは寝たきりの状態

食事や入浴は全介助

左手だけがかろうじて動き

電話をとることはできていました

 

秋になって

痰が増加してきました

自分で出すことが難しくなってきました

もういちど気持ちを確かめます

Ａさん「入院はしたくないです　家にいたい」

呼吸状態の悪化のため

妹さん、ヘルパーさん、看護師さんが交代で常時付き添うことになりました

 

ビールが大好きなＡさん

少しずつ口に含ませてもらっています

 

それから1か月後の初冬

Ａさんはそばにいる妹さんを手招きしました

口から泡をたくさんだされ…

旅立ちのときを迎えられました

 

 

最期までご自宅での生活にこだわりをもっていました

生活を支えた多くの人たちの努力とともに……

 

 

 

★11年ほど前

 

50歳のBさん（女性）のお話です

 

独身の友人とふたりでつましく暮らしていました

 

ある宗教の信者です

40代のとき癌が発見されましたがご自分の意思で手術は受けていません

 

保健師さんからの依頼で訪問しました

体重は極端に減少

お腹は多量の腹水でパンパンになっています

声を出すことがしんどそうでした

 

食べ物は通過障害のため食べてもすぐにもどしてしまうのですが

食べることへのこだわりはつよくもっており、それが生きる意欲につながっているようでした

 

医療への不信感があるのか

簡単には思いを話してくれません

入院も拒否です

 

毎週往診を行い

頻繁な訪問看護で大好きな入浴の介助をしてもらい

お風呂上りに栄養剤なら何とか飲めるようになりました

時間はかかりましたが少しずつ笑顔を見せていただけるようになり

Bさんとの関係が築けてきたように思いました

 

ケアマネジャーさんの努力で、介護ベッド・エアマット・ポータブルトイレ・室内用車いすなどが導入されました

 

しかし思わぬ所から待ったがかかりました

介護申請は行っていましたが、サービスが急がれるため暫定での導入でした

お役所の担当者から言われます

――なんでも暫定で使用するのはいかがなものか？

介護認定の結果を待てないのか？

 

現場を知る私たちはつよく訴えます

――Bさんにとって、一日一日が貴重な状態です

苦痛を緩和し、Bさんの意向を大切にした生活のためには、暫定でもみんなが幾度も訪問を行い援助を続けています

おむつに排泄したくないというBさんのお気持ちを叶えるために一日でも早くサービスを入れるべきじゃないんでしょうか

Bさんの人間としての尊厳を尊重する意味でも、またご本人や介護されているご友人の負担を少しでも軽くするためには絶対に必要なことです

 

結果、お役所を動かすことができました

あきらめることはありません

 

 

ある日急な症状の悪化があり

一時ホスピスに入院されました

しかしせん妄が出現

Bさんは退院をつよく望みました

 

自宅に向かう車中では会話が可能でしたが

背負われて部屋に到着したときには

静かに息を引き取られました

 

住み慣れた家で、仲良しの友人に看取られ

幸せそうなお顔でした

 

 

パソコンの整理をしていたところ

8年前の緩和ケア病棟開設準備あたっての文章をいくつか発見しました

あのときはこんなことを考えていたんだなあと懐かしく読みました

 

なかでも決して忘れることのできないお話を残しておきます

医療生協の組合員と職員へのメッセージとして「私の期待する緩和ケア」と題した文章の書きだしの部分です

 

 

―――若い患者さんのお話です

 

私の知人は４０歳代で末期の膵臓癌でした。すでに手術は不可能であり、本人もそのことは十分に理解していました。腹水が貯まり、腹痛が強くなり入院しましたが、アルコールにより失敗をした彼は数年前に離婚し世話をしてくれる家族がいません。唯一幼馴染の女性が毎日のようにベッドサイドを訪れます。苦しむ彼のそばで彼女はある時は彼からのメッセージを言葉にして返します。「そんなに苦しいのね。ここが痛むのね」あるときには背中をさすりながら沈黙して彼からのサインを待ちます。彼女の頭には困っている彼を支えたいという一言があるだけでした。

彼が病気になったのは若い頃からの大量の飲酒が原因です。マイペースの彼は調子のいい日は医師や看護師の指示に従わず、かってに歩き回りときには外へ買い物に出ていきます。そんな彼は病棟では困った患者と見られていました。看護師たちは思い余ってそばに付き添う彼女に対して不満をぶつけることもありました。でも彼女は彼がなぜ言うことを聞こうとしないのか知っていました。（自分にできることは自分でしたい。皆に迷惑をかけたくない。だから必要な物も自分で買いに行こう）日に日に病状は悪化します。彼の訴えは増え続けスタッフたちをこまらせました。何を言っても聞く耳を持ちません。

病棟のスタッフは彼に関わる人たちに呼びかけ話し合いを持ちました。当然彼女も参加します。痛みや苦しさに対しては主治医がモルヒネをはじめとした薬を組み合わせることで症状を和らげることとし、看護師たちはもっと彼の声に耳を傾けようということになりました。経済的な相談にも担当者が乗りました。（彼の心のコップを空っぽにしなければこちらの言うことも耳に入らない）彼女は聞きました。「何か私にできることはないの？」彼は遠くを見る眼をしながらつぶやきました。「別れた妻と娘に会いたい。お詫びをしたい」彼女はそのことを看護師に伝えました。

もう一度話し合いです。人にはそれぞれの人生の物語があります。彼の人生に新しい意味を最後に付け加えてあげたい。彼女は看護師たちとともに奔走します。別れた妻の居所をなんとか探し出し会いに行きました。何度も何度も足を運びます。とうとう元妻は「短時間だけなら」という約束で病院に来ました。そのとき彼の意識は朦朧としていましたが、元妻の声を聞くと力を振り絞って眼を開け「すまなかった…」……その後彼は息を引き取りました。

 

病院や在宅ではたくさんの人生の終わり方があります。私たちはこれまでの経験の上に立ち、さらによりよいケアを実現させるため緩和ケア病棟づくりを目指しています。

この物語は実際に私が体験した出来事です。その人の人生の大切なときに少しでも医療生協の職員として力を出すことができればと思います。夢を実現させるため多くの組合員、職員のみなさんの協力をお願いします。

 

 

―――今もこの気持ちを持ち続けたいと思っています