少しまとまった時間がとれたので今まで影響を受けてきた本からの抜き書きを記録しておこうと思います

緩和ケアとはまったく異なる領域から入ってきた身としては、すべてが新鮮でした

ガイドラインや教科書的な書物はバイブルでした

しかしそれ以上にいろんな人たちが書かれた本はわたしにとっての「道しるべ」となりました

これまで書いてきたことの繰り返しがあるかもしれませんがご容赦ください

(著者の名前だけを記載して敬称は略させていただきます)

 

 

(Ⅰ)医師としての姿勢

 

・回診はこまめに、説明もこまめに、忙しさは大敵と知り、知りつつ忙しさをこなすこと。患者さん・家族が「見守られている」と思ってもらえるよう努めること(徳永進)

今の時代、コロナが蔓延している医療状況では反対のように受け止められますが、ぜったいに必要なことだと思っています

マスク越し、ときにはフェイスシールド越しの会話が要求され、身体を触ることがはばかられる医療となっていることが悲しいです

 

・ホスピスは医師主導ではありません。医師と看護師が十分に話し合って決めていかないと問題が起きます。対等か、あるいは看護師の方が立場は強いくらいですよ(青山ゆみこ)

ある医師が「緩和ケアの多くは看護師さんたちに頼っていますからね」と話していたことを思い出します

この時に少し疑問を感じていました

医師だけでなく、看護師だけでなく、たくさんの職種の関わりや話し合いが日常的には必要です

 

 

(Ⅱ)不安

 

・「死なせて」と言われたとき・・・

そんな時、どうすればいいか。一つ言えることは背景に病状の重さ、辛さ、家族関係のト

ラブルがあるのだろうかと思いを馳せてみること。あるいは私たち医療者の対応の悪さは

ないかと考えてみること。でもそんな言葉を発せられた場合、言いたくない人に向かって

は発せられないものであり、言われたのは、選ばれてと考えてみてもいいのかもしれない(徳永進)

私にはほとんどこのようなことを話される機会がありません

看護師さんから伝えられて知ることになります

より患者さんの近くにいなければと思います

 

・不安な心を支えるものに、「がんばる」「がんばっていく」という心情があることを知っておきたい

 当たり前のように見える生活動作の全てが、心の不安を和らげるものとして働いているのではないか(徳永進)

患者さんの不安をそのまま受け止め、寄り添えるようになりたいものです

 

 

(Ⅲ)心がまえ

 

・居心地よさは環境のよさにも大きく影響されるが、最も肝心なのは「個人の意思と生活ペースが最優先されること」だ。スタッフが病室に入るときは原則として扉をノックし、声をかけるのも、患者の生活に土足で踏み込まない配慮である(野木裕子)

大震災のときでした。避難所が生活の場となっている空間に「土足で」「遠慮も挨拶もなく」踏み込んでこられた支援者がいました

尊厳が大事と口にしても行動が伴わなければ何の役にも立たないことがわかりました

 

・(面会について)許可というのは「病院の」ではなく、「患者の」である(野木裕子)

コロナ禍においてまさに正反対のことになってしまっています

 

・ターミナルは人生の締めくくりをする時期で、ホスピスはそのための場だと。下手すると、そういう理想的な患者さんだけ選んで入院させたいみたいな雰囲気が出かねない(野木裕子)

指摘されると頭の痛い問題です

無意識に行動していることがあります

 

・ホスピスに来る人はね、ちゃんとした医療を受けたい、と思っているんです。ともかく苦痛を取り除いて欲しいという人が、八割方、九割方ですね(野木裕子)

・痛みはその人から人間らしさを奪い尽くす。これは体験した者にしかわからない

残り少ない日々の患者さんに副作用の心配で適切な除痛をしないというのはあまりにも思いやりがない(内藤いづみ)

まず痛みのコントロールをということを学びました

併せてちゃんとした医療の保証が必要だということを痛感しています

熱が出れば原因を追究して治療を行ったり、吐気があれば検査をして対処するなど

 

・ひとに対してむやみに「何々についての理解」を聞くのは、非常に無礼なことなのである(野木裕子)

私たちは不用意に「〇〇さんは病識が乏しい」などと簡単に言ってしまいがちです

 

・好きな人と好きなところに可能な限りいられるように、ホスピスの専門チームは痛みを取り去り心身の悩みに付き添い支えていく(内藤いづみ)

 

 

(Ⅳ)できることはきっとあるはず

 

・解決できないことを目の前にした時、大切なことがある。それでも解決方法を探すこと、この苦難をともに分かち合うこと(徳永進)

・「することは何もない、ただ死を待つだけ」という空気が病室に漂うことは、できることなら避けたい。「見捨てられる」という言葉は人の精神に深い影響を与えるキーワードだが、がん末期の臨床でも大切な言葉として存在する。無効であっても見捨てられていない、共に戸惑っている、迷いを共有している、難しいことだがそのことが深い意味へとつながっていくようだ(徳永進)

緩和ケアにたずさわるようになり最初に戸惑いを感じたことです

看護師さんたちから「患者さんは苦痛を感じています」「この方法がだめなら次はどうすればいいんでしょうか」と迫られました

そこから多くの本を読むようになり、先輩たちに聞いて回るようになりました

そのことでの恥ずかしさはまったくありませんでした

それからは「もう方法はない」という発言に敏感になっています

また、治療を継続していたのに、これからも頑張ろうと思っていたのに、ある日の診察で「これ以上の治療はむりです、あとは緩和ケアです」といきなり告げられた患者さんやご家族の悲しみを幾度となく聞いてきました

「私たちのところで、できることをいっしょに探していきましょう」という声かけを努力しています

 

・(一般病棟のスタッフから)「私たちにはできない医療がある・・・」

一方では「なぜ緩和ケア病棟だけ特別扱いするのか」という強い反発(野木裕子)

開設時にたくさん聞かれました

 

・ホスピス医以外の医師は治ることに価値をおくことが多いですが、どれだけ頑張っても命には限りがあります。治療できないことが敗北だと考えてしまうと、そのことで患者さんは見捨てられたような気がしたり、辛い思いをします。一般病棟では、そうしたことで苦しむ方を何人も見てきました。でも人は誰もが最期は死ぬ。そのことは平等です。その人らしく生きるという方向に切り替えれば、穏やかに最後を生き抜くことができるかもしれません(青山ゆみこ)

もっともっと「その人らしく」を求めていきたいです

 

・一般病棟では明日に回せば良いことが、ホスピスでは時間に限りがあるため後悔を生むことにもつながります。できることは必ずそのときに行う。末期なのでもう何もできないということはありません。最期まで手を尽くせることがやっぱりありますから(青山ゆみこ)

・明日という日はない。何かしてあげようと思ったら今日やろう(野木裕子)

 

 

(Ⅴ)その他

 

・患者さんにとって食事は、単なる栄養補給でも<味の表現>でもありません。医師や看護師とは異なる形で私たちもまた心のケアの一端を担っています。心が元気にならなければ体はついてこない。それには食はとても大切です(青山ゆみこ)

 

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――皆様お元気でしょうか

私にとって早かったような、長かったような1年でした

 

という書き出しでお手紙が病棟に届きました

看護師さんたちがご家族に届けた手紙とメッセージカードへのお返事が返ってきました

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“ホスピス・緩和ケア病棟で提供された遺族ケアとして、最も多くの対象者が経験していたのは「病院スタッフからの手紙やカード」であり、各種遺族ケアサービスに対して多くの遺族が肯定的に評価していた”という調査があります

新型コロナウイルス感染が拡大する前には、家族会などを定期的に催し、家族の方々のケアを積極的に行ってきました

しかしコロナ禍のもと、たくさんの取り組みができなくなり、四十九日レターや折に触れてのお手紙・メッセージカードなどを送らせてもらっています

 

お手紙の内容に心を打たれ、ご家族(娘さん)の同意をいただきその一部(若干変更させていただきました)を引用したいと思います

 

――ことあるごとに母を思い出し

どうしようもなく切なく、悲しく、会いたくなります

 

――(母がいないことが)頭ではわかっていても、心で理解できていないままです

母の姿がどこにもいない家はがらんとしていて

無駄に大きく感じます

 

1年たっても、2年たっても思い出しては涙されているご家族がいました

ある日偶然街で出会い、涙ながらに今の生活を話されました

私は口をはさまず、ご家族の話を静かにお聴きしました

 

またある人は

最愛の奥様を見送られ

一人での生活が始まりました

最初に困ったことは

いつゴミをどこに出せばいいのかということでした

食事はコンビニや食堂ですませることができます

でも日常の小さな、それでいて生活するためには必要な様々なことがわからず

途方に暮れたと話されていました

 

ご家族の日用品、化粧品や歯ブラシなどを捨てられずにいたり

テレビを見ていてふと亡くなられたご家族に呼びかけ、そこにはいないことに気づき哀しみが込み上げてきたりします

 

あとになってかけがえのない存在だったことに思い至ることもあります

 

――母がいない人生がこんなにもつまらないなんて…

いつでもそばにいた(母の)うっとうしいくらいの優しさが恋しくてしかたがない…

抱きしめてごめんねって言いたい

愛してくれてありがとう…って伝えたいです

 

最期のとき

娘さんたちはずっとそばを離れず

頬ずりをされたり

声をかけたり

されていました

見ていてほんとに優しいご家族だと感じていました

 

そのときも今も

様々な感情のなかにおられます

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生まれ変わることがあれば、もういちど家族になりたい

その日はきっと来ると信じている

と、ある人は話していました

 

――やっぱり私は自分を責め続けているし

普段明るく振舞っていても

ひとりになった途端に

いろんな感情があふれ出てしまいます

 

抗癌剤治療を受けている姿を見て、とてもつらそうに思われたそうです

他の治療法にも出会うことができれば

もっと長くいっしょにいることができたのではと

ご自分を責められていました

 

何度もなんども同じ言葉を口にされ

そのつど看護師さんたちは黙って話を聴いたり、背中をさすったり

身体へのケアをともに行ったりしながら

寄り添っていました

 

――病院の方々が私に言ってくれた言葉や、泣きじゃくる私の背中を撫で続けてくれた温かい手を思い出します

皆様の優しさに私たち家族は本当に救われました

 

このとき看護師さんたちは

今この時間を大切にしてね

と声をかけられたそうです

娘さんはその声かけで楽になりました

と話されています

 

ある本には次のような記載がありました

 

「どれだけ悲しいかではなくて、(患者さんが)あなたにくれた素敵な思い出でこの部屋

いっぱいにしてあげて。(いっしょに何かをしたり旅に出かけたりしたことなど)患者さんが忘れていることも思い出させてあげて」

「それが患者さんから与えてもらったものをお返しすることになるの」

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患者さんは病気との闘いを選択してこられました

あきらめたくない、できることは何でも挑戦してみたい

とつよい意志をもって

 

その心のうちには「家族のため」ということが多くを占めていたように思われます

その思いは娘さんたちご家族に十分に伝わっています

 

――おかあさんありがとう

おかあさん大好き

わたしたちはおかあさんのような人になるからね――

 

カルテに書かれていた言葉です

 

患者さんはいちど自宅に帰られ

望んでいたことを行い

ふたたび私たちのもとに来られました

 

 

今、私は「看取り」のことを考えます

様々な理由からその場にご家族がいることができないときもあります

そこに居ることのみが「看取り」ではなく

向き合ってきたこと、向き合った想いが

「看取り」そのものではないだろうかと考えています

 

 

娘さんが最後に述べられています

 

――同じ思いを抱える方々とぜひ一緒にお話ししたかったのですが、コロナの影響で叶わなくなりすごく残念です

機会があれば(家族会に)ぜひ参加させていただきたいです

 

 

私たちの取り組みがご家族の癒しに少しでもなることができればうれしいです

コロナ禍が落ち着けば必ずお会いしましょう

 

 

看護師さんたちは今も、一人ひとりの患者さんのお顔やいっしょに過ごした日々を思い返しながら、ご家族へのメッセージを心を込めてしたためています

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このお話は2020年9月のブログ「患者さんからの贈り物」と併せて見ていただければ有難いです

彼女は「もうやり残したことはありません」「すべてやりきってここに(入院して)きました」と入院の当日に話されました

 

ご家族とは時間をとって話をされ、誕生日のお祝いをして

友人たちとのゆっくりとした時間を過ごされて

やってこられました

 

けれど症状は急激に襲ってきます

お腹全体の張りと痛み

突然の大量の嘔吐

 

つらくて辛くて、24時間寝かせてほしいとまで望まれました

――わたしは鎮静を希望してここに来ました と

 

少しだけ症状が和らいでいるときにお話を聴きました

ご家族のこと

すべてがうまくいっていたわけではないようです

それでも心の拠り所となる場所はご自分で見つけていました

 

もしもの時のこともしっかりと準備をされていました

 

話しながらも嘔吐をされます

時間をとっていただいたことに感謝しながら

苦痛のなかでのつらい話になったことをおわびしました

――だいじょうぶですよ

――わたしはここにこれてよかったです

とおっしゃられます

 

苦痛のすべてを取り去ることはむずかしいのですが、あなたらしく生きることの支えに少しでもなることができれば……

と話を締めくくりました

 

 

彼女は24時間眠らせてほしい、鎮静を希望しますと言われながらも

ご家族や友人たちとのスマホでの交流を心待ちにされたり

この時間は起こしてほしいと望まれ

私たちはどのように願いをかなえることがいいのか悩みました

・・・結局は間欠的鎮静の選択となりましたが、なんとなくモヤモヤが残ったままです

 

持続的な鎮静に関しては、私たちの病棟では1割から2割の患者さんに必要な状況で、集団でのカンファレンスをしっかりと行ってきています

でも「間欠的鎮静」についての手順がしっかりと定まっておらず

患者さんの耐えがたい苦痛を前にして何を選択すればいいのか

その時その場での相談と判断で、そのたびに悩んできました

 

緩和医療学会の『がん患者の治療抵抗性の苦痛と鎮静に関する基本的な考え方の手引き』(以下手引きと記載)に載っているフローチャートがあります(P19)

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これに則ればいいのですが、勉強不足から有効な活用ができていませんでした

 

「鎮静はまだ早いのでは」という言葉が時々聞かれます

「今すぐにでも休ませてあげたいけれど、これって鎮静になるの?」

「精神的な苦痛がつよいときにはどうすればいいのでしょうか」

たくさんの疑問点をもったままケアを行ってきました

 

背景には鎮静についての理解が様々であったり、持続的な鎮静と間欠的鎮静の区別がしっかりとついていなかったり、適応や開始にあたっての手順が不明瞭であったりと

私は責任を感じていました

 

 

看護師さんたちはチームを作り、スタッフ全員からアンケートを集め、学習を繰り返して真剣にこのテーマと向き合っていました

私もアンケートの結果を見せてもらい、これはいよいよ責任をはたさないといけないと決意しました

 

それからは緩和医療学会の手引きを頼りに、何人かの先輩方にどのように実践されているのかを尋ね、疑問点にひとつずつ答えていただきました

 

 

その結果とくに間欠的鎮静についての当病棟での手順案をまとめ、先日スタッフに提案しました

手順以外の課題もこの過程でたくさん出てきましたが、とりあえずは今困っていることへの対応ができることを重視して、これでやっていきましょうと確認してもらったのです

 

この議論を通じて私たちの緩和ケア病棟は、みんなで困りごとを率直に相談でき、みんなで確認してきたことをスムーズに実践に生かせることができる素敵な職場であることをあらためて感じています

 

 

※「手順」については内部資料なのでここには載せておりませんが、その際に患者さんやご家族への説明文書が必ず必要であるということで同時に提案しました

(本来ならとっくに持っていないといけない文書なのですが…私の怠慢でした)

 

それをここに掲載しておきます

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このような出来事がありました

 

<Aさんのこと>

 

いつも物静かなAさん

毎日の回診のときはきまって「だいじょうぶですよ」とお返事をされます

文学「少女」のAさんは文庫本を手元において、時間があれば読書をしています

 

そのようなAさんがある時から小さな折り紙をたくさん差し入れしてもらい

せっせと何かを折っています

 

出来上がったのがこのような…

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大小様々なきれいな立方体

 

たくさん作られました

それを看護師さんがさらに手を加えて…

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ナースステーションの入り口に飾ってくれました

 

作る方もさらに励みになります

私たちだけでなく

患者さんやご家族を和ませてくれています

 

 

特技を生かした共同作品です

病棟の展示品がもうひとつ増えました

 

<Bさんの出来事>

 

さいしょにふたつの写真を掲載します

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一つ目の写真は

ご家族が差し入れをされ

看護師さんが調理をして

おいしそうなステーキの完成です

 

Bさんは今までにない笑顔でした

「入院すると食べれないものと思ってました」

 

 

二つ目の写真

看護師さんといっしょに作ったお好み焼きです

若い看護師さんにあれこれと指導するBさん

 

じょうずに出来上がりました

 

 

開設当初は頻繁にこのような取り組みをしていました

ご家族やボランティアさんも参加して

 

コロナ禍で躊躇していたかもしれません

 

ここにいたるまでにはいくつかの苦労がありました

 

Bさんは毎日のように思いをぶつけられます

――早く逝きたい

――これ以上よくならないの? 治療法はないの?

――方法がないのなら自分で……

――私はまだ大丈夫なの?

頻繁に心は揺れています

苦痛症状があり、さらには一人暮らし

とてもご自宅で暮らせる状況にはありませんでした

 

 

話を聴きながら

Bさんから一つずつ失われていくものがあることに心を痛めていました

たとえば

家には帰れない

そのために借りていた介護用品を返さないといけない

好きなものが食べれない

病院には自由がない

など

 

物忘れが認められるBさんには理屈や説得が通用しません

嫌な思いだけがたまっていくようです

希死念慮を思わせるような言葉も聞かれました

 

 

文献には

「死を受容することを求めない」

「逃げないでそばにいる」

「ともに苦しむ、答えを出す必要はない」

「医療者自身の感情を大切にする」

と述べられています

 

そして

「言葉に出して伝える」

とも

 

みんなで話し合いを持った結果が上のような取り組みでした

ささやかなことですが

私はBさんに

「思い出を一緒に作らせてください」と

お願いしました

開設当初の「患者さんとの思い出作り」を浮かべながら

 

それがどれだけ有効なのかは今はわかりません

でもBさんから危機的な発言が聞かれることだけはなくなったように思います

 

 

ここに述べたことは、一つひとつが小さな経験ですが

スタッフみんなと気持ちをひとつにした大切な記憶となっています

 

「もう何もできることはない」

ではなく、

みんなで考えればなにかできると実感しています

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私たちの緩和ケア病棟の入院基準では「積極的治療の終了」が条件のひとつになっています

患者さんの多くは気持ちの切り替えをされているように思いますが、中には「まだここに来るのが早かった」「ここでは(積極的な)治療をしてもらえないのですか」などと話される方がいます

頭ではわかっていても心の中はまだなんとかなるのではと期待をされているようです

そのような患者さんへのケアも担うことになります

外来や訪問診療でも対象となる患者さんを診ているのですが、残念ながら「早期からの緩和ケア」には取り組めていないのが現状でありこれからの大きな課題です

 

そのような複雑な感情を抱きながら日々患者さんと向き合っています

 

 

■Pさんは入院されてきたとき呼吸困難がつよく起き上がることも不十分な状況でした

オピオイドの効果がありご自分でトイレに行けるまでに改善しました

 

ある日のこと

「私は寿命が長くないことはわかっています。このたびは急な入院でした。だからいちど家に帰って身の回りの整理をしたいんです。着物が大好きでたくさん買ってきました。それを親しい人にプレゼントしたいと思ってます」

と話されました

 

症状が改善したといってもまだトイレなどは介助が必要な状態です

Pさんは一人暮らし

そばにいてくれる人がいません

 

みんなで話し合いました

リハビリでなんとかひとりでできることを増やせないだろうか?

ヘルパーさんはどこまで入ってもらえるのだろうか?

近所の人の協力はむりだろうか?

などなど

一つ一つ解決に向けて課題に挑戦しました

Pさんもリハビリを頑張っています

 

また別の日のこと

「私はもっと生きたい。10年前に見送った夫と長年暮した家を守りたい。それが私の生きがいなんです」

と切々と訴えられました

 

 

――そうなのだ、ほんとうは生きたいのだ。病気が重くても辛いことが多くても、それでも生きがいは感じているんだ

 

――「生きたい」って思えるように患者さんと向き合って支えることが医療者の役割なんじゃないだろうか

 

これはある本からの抜粋です

 

私にとって決定的だったのはつぎのコトバです

――臨終期にあって、医療者には「生きていていいんだよ」という心、命を惜しむ心、別れの悲しみ、哀れを感じる心、未練を肯定する心があると思うのです。ですから、スタッフにはむしろ迷いやためらいを捨ててほしくないと私は思います

 

 

そしてPさんは退院され、1か月後に戻ってこられました

 

心は揺れ動いていました

痛みがつよくなり、少しの動作で呼吸が荒くなり、食事を食べようとすると吐き気が出てきます

でも生きようとする気力は持っていました

 

毎日のように襲ってくるつらい症状に対して

「この苦しさはどこからくるのか知りたい」と言います

病気が進行しているためと一言でいうことはたやすいことですが、Pさんにとっては自分の身体のことはどんなささいなことでも知っておきたいという気持ちがつよく、いいかげんな返事では済まされません

「原因はわかりました。でもほかにいい方法はないのですか?」とさらに尋ねられます

 

いろんな文献や症例にもあたりました

私たちもあきらめるわけにはいきません

わずかでも効果が見られれば笑顔になられるPさんをみて

私たちも逆に励まされました

 

患者さんから学ぶってこういうことなんだと教えられました

 

 

……このPさんの事例は多くの患者さんとの出会いをまとめたもので架空の出来事ですが、特殊な出来事ではありません

 

 

 

■コロナ禍でのくやしさ

 

――これが……この病の難しいところなのです。近しい間柄の人ほど遠くで見守ることを

余儀なくされるのです(近くにいる人に感染させる不治の病に侵されている女性を描いた

小説から)

 

――(新型コロナに感染した患者さんのご家族に医師が言った言葉)そうは言っても、

大切な家族の距離まで遠ざける必要はありませんからね

 

――私には時間がありません。それなのに、与えられたわずかな時間の中ですら、自由

を許されない。本当に毎日が悔しかった

 

 

いつもいちばん苦しみ、戦っているのは患者さんなのです

 

――(そしてある往診専門の医師が言います)「僕たちの仕事はコロナでも変わらないよ。

だって患者さんが待ってるんだから」「そんな中、僕らの仕事はこれまでとなんら変わるこ

となく、患者さんや家族に向き合うことだと思っています。それにこういう時こそ心配し合

えるのが家族だと思うんですよね」

 

 

コロナだけでなく、すべての医療に通じるものですね

 

本は私たちにたくさんのことを教えてくれています

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▶主な引用図書

 

※コミック「はっぴーえんど」 魚戸おさむ著

※「砂時計のくれた恋する時間」扇風気周著

※「死の恐怖を乗り越える」佐々木常雄著

※その他