真夜中に患者さんとのお別れをしたあと、ようやく家にたどり着いてひと眠り

ゆっくりと目覚めて休日の日課になっている喫茶店へ行きました

モーニングサービスとアイスオーレがお目当てです

 

4人がけのテーブルにつくと、巨大なガラス窓から公園が見えます

澄み切った青空、気持ちのいい秋の朝でした

お店手作りのリンゴジャムをトーストにのせて、しばらくはこの雰囲気を味わいました

 

……少し前に看護師さんたちとかわした真剣な議論の場面がよみがえってきます

テーマは「緩和ケア病棟での輸血をどう考えるか?」でした

とってもむずかしいテーマです

直截的なことばでの議論とともに、少し水割りをされたことばのやりとりも必要です

 

私たちの病棟を開設するとき入退院基準なるものを提案し、今もそれを基準にしています

輸血に関しては、「大量の消化管出血をきたし、輸血を頻繁に必要とされる場合には一般病棟での治療をお願いする」ということが了解事項でした

入院基準にも入院適応とならない場合のひとつとして「多量の輸血療法」とあります

かなりぼやかした表現です

 

患者さんは出血がつづき急性期病棟では頻回の輸血でしのいでこられていました

目に見える出血がなくなり、輸血も当分はしなくてもよくなり、緩和ケア病棟に移ってこられました

しばらくは落ち着いた日々を過ごされていました

しかししだいに(出血のサインはありませんが)貧血が進行、同時に全身倦怠感が増加、血液検査をみながら輸血の再開です

病状の進行とともにしんどさが増し、輸血の頻度が増える可能性がでてきたときの議論でした

「患者さんからは不安もあり、輸血の回数を増やす希望が出されています」

「輸血の条件として一応はヘモグロビンが7.0以下を基準にしています」

「大量・頻回の輸血が必要となったとき緩和ケア病棟ではどこまで行えばいいのかの基準はありません」

「輸血後の患者さんのADLや表情は明らかによくなっており、緩和につながっていると評価できます」

「しんどさに対してステロイドなどの他の手段はすでに行われており、有効な緩和の方法は考えにくい状況です」

「急に輸血の希望が出されたときの対応や判断に困る可能性がでてきました」

「何回以上となれば一般病棟へなどのような明確な基準はつくれないものでしょうか」

「かりに一般病棟へお願いしたとして、受け入れる側の病棟はどのように思うでしょうか」

などそれぞれから多くの意見が出されました

簡単には結論が出ません

 

この議論を終えてから後日いくつかの文献にあたってみました

 

(1)「日本ホスピス緩和ケア協会」ホームページのQアンドAから

「通常の診療は患者さんやご家族の希望に応じて、今までと同様に継続して行います。…輸血など全身状態を維持するために必要な検査や治療は行います」

 

(2)私たちが教科書にさせていただいている「トワイクロス先生のがん患者の症状マネジメント」より

―緩和ケアおける非緊急性の輸血―

適応

一般に、次の基準すべてに適合しているときに行うべきである:

  • 貧血に起因した症状、例えば、労作時に疲労感、脱力感、息切れが起こり

・それらが患者にとり煩わしい

・日常生活を制約する

・輸血により是正できる可能性がある

  • 輸血の効果が得られ、その効果が少なくとも2週間は持続すると期待できる
  •  患者が輸血とそれに必要な血液検査を受け入れている

禁忌

  • 既往の輸血で利益が得られていない
  • 状態からみて、患者の死が差し迫っている(超終末期である)
  • 患者の死を遅らせるだけという表現があてはまる輸血である
  • 「何かしなくてはならない」と思う家族からの要求を根拠とした輸血

 

輸血は、元気さ、体力、息切れの点で75%の患者を助ける。

ヘモグロビン値が8g/dl以下の患者にも、8~11g/dlの患者にも、同

じ程度の利益をもたらす

(3)厚生労働省の指針(平成24年3月改正)より

使用指針:慢性出血性貧血

「消化管や泌尿生殖器からの、少量長期的な出血による高度の貧血は原則として輸血は行わない。日常生活に支障を来す循環器系の臨床症状(労作時の動悸・息切れ、浮腫など)がある場合には、2単位の輸血を行い、臨床所見の改善の程度を観察する。全身状態が良好な場合は、ヘモグロビン値6g/dl以下が一つの目安となる」

 

末期患者への投与

「末期患者に対しては、患者の自由意思を尊重し、単なる延命措置は控えるという考え方が容認されつつある。輸血療法といえども、その例外ではなく、患者の意思を尊重しない単なる時間的延命のための投与は控えるべきである」

QOLの維持・改善のためにできることを考えるのは当然です

「トワイクロス先生」の基準・適応にあるふたつめの●、「効果が少なくとも2週間持続する」という判断は絶対的なものなのでしょうか?

さらには、厚労省の指針の「末期患者への投与」は「不適切な使用」の項目にあげられていました

「不適切」という表現と「患者の自由意思」、矛盾しないのでしょうか?

 

……ますます難しくなりました

当院としての基準づくりにはまだまだ経験と議論が必要なようです

さて再度今回の話し合いのまとめです

「倫理的な面から考えると一概に病院の基準として○週に○回などと決めることは難しい」

「輸血が有効な緩和方法となっていないと判断される場合には、医師から今後の方向性の説明をして患者さんと相談する」

「輸血は本人の体感や希望で行うものではなく、血液検査などの根拠をもって行う」

そして、

―輸血にかかわらず、治療の方向性や看護の方向性については、医師・看護師にかかわらず各個人の考え方が存在する。どの考え方が正しいともいえないため、カンファレンスを行い、意見を出し合って話し合いの上で方向性を決めていく―

というところに落ち着きました

当然決定は医療者だけでなく、患者さん本人やご家族との十分な話し合いが前提となります

短い時間でしたがとても有意義な議論となりました

これからも困難を感じたときにはみんなで話し合っていくことが大切だと実感しています

20151020

 

 

20151016-01

いろんなことで悩んでいるときに心がほっとすることがありました

看護師さんが「○○さんがこんなことできるんですよ」を驚きながらみんなに話をしていました

その話を聞いて私もさっそく患者さんのもとへ…

そしてお願いしました

そのときに書いていただいたのが次の文字です

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サラサラと左から右に一気に書かれました

さてこれはなんと読むのでしょうか?

回診のたびに多くのことを話していただける患者さんです

今まで撮りためていた写真を見せていただいたり、きれいな文字で書かれた漢文に感心したり…

たくさんの特技をお持ちのようです

さて、答えは…

書かれた紙を裏返し、さらに90度回転させると、

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このようになりました!!

おかげでこの日はとても幸せな気分になりました

80歳の男性患者さんの話です

「がんが再発したということで抗がん剤治療を受けました。けれど薬の副作用に耐え切れず中止になりました。そのときにここではもう治療することがないのでホスピスを紹介すると言われてきました」

 

会話はしっかりとされています

突然おそってくる痛みに苦しまれ、また腸閉塞をおこしたために食事は絶食となっていました

痛みにたいしては当初消炎鎮痛剤の点滴で抑えられていましたが、

それも効果がしだいになくなり医療用麻薬の持続皮下注射をはじめました

サンドスタチンというお薬の注射でおなかの張りがいくらか改善したため、

食事は少しとれるようになりました

しかし腫瘍熱と思われる発熱が時々みられるようになり倦怠感もつよくなってきました

 

一般病棟から緩和ケア病棟での治療を引き受けるとともに、

副主治医として受け持たれていた研修医の先生もいっしょについてこられました

 

患者さん、ご家族との面談にはいつも同席してもらいました

変化する症状の評価や治療方針の検討もいっしょに相談しました

 

研修医の先生は熱心な人で1日何回も患者さんのベッドサイドにこられています

ある日悩んでいる姿をみかけました

「急性期病棟の医療の方法と緩和ケア病棟の方法が違うのでここではどこまで行っていいのかわからなくなることがあります」

 

――決して方法が異なるわけじゃないんだけど…

「先生は今は患者さんを『治しきる』急性期医療の勉強中です。緩和ケアでは手段やテクニックではなく、考え方や姿勢のエッセンスをみていただければそれで十分だとおもいますよ。緩和ケア病棟での薬の使い方は急性期医療と違う面もあるかもしれませんが、患者さん・ご家族とのコミュニケーションは決して矛盾するものではなく共通です」という意味のことを話したように思います

 

この患者さんは結局入院後2か月あまりでお亡くなりになりました

ご家族がさいごまで付き添われていたのが印象的でした

 

 

最近次のような文章に出会いました

ホスピスで働く看護師さんです

『ホスピス医以外の医師は治ることに価値をおくことが多いですが、どれだけ頑張っても命には限りがあります。治療できないことが敗北だと考えてしまうと、そのことで患者さんは見捨てられたような気がしたり、辛い思いをします。(中略)でも人は誰もがその時を迎えます。そのことは平等です。その人らしく生きるという方向に切り替えれば、穏やかに最後を生き抜くことができるかもしれません』

『ホスピスでは一つひとつのケアがすべてオーダーメイドです。ご本人にとって何が心地よくて安心なのかは、生きてこられた道が異なるように一人ひとり違います。ささいに思えるサインを見逃さないで、できるかぎりケアに戻していくときに、一般病棟では明日に回せば良いことが、ホスピスでは時間に限りがあるために後悔を生むことにもつながります。できることは必ずそのときに行う。末期なのでもう何もできないということはありません。最期まで手を尽くせることがやっぱりありますから』

――「人生最後のご馳走」(青山ゆみこ著)より 一部改変

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実は近頃少し後ろ向きな気分になりかけていました

患者さんの「症状のコントロール」がうまくいかないことが続いていました

急性期医療にたずさわっていた時のような反応をしてしまいがちな自分に気づいて戸惑ったりすることもありました

上記の看護師さんの言葉に触れたとき、同時に研修医の先生の悩みを思い出し、私たちの役割ってなんだろうと振り返ることができました

 

 

「何かできることがある」

「手を尽くせることがある」

いま一度……

 

ご家族はその大切な存在である患者さんの病状に一喜一憂され、現実をときには受け入れ、ときには否定しつつ、ともに歩もうとされています

 

これまで研修会や多くの書籍から学んだことは、「これでよかったと思える体験がその後のご家族の心の支えとなります」「(ご家族の立ち直りのために)できるだけの世話ができ、そしてそのことを認めてくれる人がいたことが必要です」ということでした

 

言葉で言ったり、文章に書くことはたやすいことですが、いざ現実に向き合うとなるととても難しさを感じています

 

患者さんの病状がしだいに進んできたとき、何度もご家族ともお話をします

 

以前には「いつ急変されてもおかしくない状態です」「その覚悟をしておいてください」と一方的に話をして、主治医としての役割はそれでいいのだと済ませていることが普通でした(今でもそのようなことが多いのかもしれません、第三者に判断してもらうことも大切でしょう)

そのことがご家族への「注意喚起」と医師としての「免責」と受け止めていました

しかし、ご家族の立場からすればこのような話を突然されることで、緊張され、今にも悪くなってしまうのかと医師の言葉に囚われてしまうことになるのではないでしょうか?

あとになってから「ああしまった、このような話し方ではよくないのだな」と反省することが多くなってきました

 

ご家族にとって「よくない話」をしたあと、別の機会に次のようなお話を聞かせていただくことが増えてきました

「奥様とのこれまでの生活などを聞かせていただけませんか」「お父さんはどのような人だったのでしょうか?」……など

 

以下の話は架空のことです

しかし日常の医療・看護の場面ではよくある出来事であり、実際にあったこと

をいくつか組み合わせて脚色しています

 

ある日の午後、初老の患者さんのご主人にお話を伺いました

「奥様とはどのように過ごしてこられたのでしょう。もし差支えなければ聞かせていただけないでしょうか」

 

ご主人は遠くを見ながらゆっくりと話してくださいました

 

――私は仕事一筋で、夜の10時前に帰宅することはほとんどありませんでした

土曜や日曜も会社に出ていきました

家のこと、子育てのことは自然と妻に任せきりでした

退職すれば旅行が好きな妻とふたりであちこちを旅しようと考えていたのです

それが私の妻への愛情表現だと思っていました

ところが、

私が定年退職となり、さあふたりで…と思っていた矢先です

妻の病気が見つかったのです

それもすでに手遅れと言われました

私たちは社内結婚です

妻は私の職場に3年遅れで入社し、私の方からプロポーズしました

私にとってはとてもよくできた人でした

私が無理なことを言っても「あなたの好きなようにすればいいですよ」といつも受け入れてくれます

私の父親の介護も頑張ってしてくれました

介護が必要なくなってからはスーパーのパートの仕事にもでていました

じつは私はうすうす感じていたのです

妻が時々おなかの痛みを訴え市販薬でごまかしていたことを

でも大丈夫という言葉をそのまま信じてやり過ごしていました

とても悔やまれます

妻には申し訳ないと思っています

 

ご主人は患者である奥様が徐々に食事がとれなくなってきたときに、そのことが受け入れられなくて、たくさんの食料品を買ってきては「とにかく栄養をとらないと弱ってしまう。病気とたたかえない」と食べることを勧めていたのです

奥様はご主人の思いに応えようと頑張って口に入れますが、受け付けてくれません

ときには呑み込んだ瞬間に嘔吐されることもありました

私たちは「無理に食べさせると吐き出してしまい、誤って肺炎をおこす心配があります。いまは我慢してください」と説明をするのですが、そのときには「はいはい」と言われても、翌日にはまた同じことの繰り返しです

 

私たちはカンファレンスを何度か開きました

結果、「理屈ではわかっていても思いが強すぎて行動が伴わないのでしょう」「ご主人の努力をねぎらいながら、一緒に介護をする機会を増やしましょう」ということになりました

 

担当の看護師から「お父さんがこれまで頑張って食べてもらおうと努力されていることは私たちはみんな見ています。ほんとによくされていますね。これからは悔いのないように一緒にケアをしてさしあげましょう」と提案しました

 

その話を聞いてご主人は涙を流されました

そしてたくさんの不安があることを話されたのです

・家のことは全部妻にまかせきりでした

夜家に帰っても電気は消えていて、すべての部屋の電気をつけてまわることから始めています

・ゴミがたまってもいつがゴミだしの日かもわからないので家の中はゴミだらけです

それだけじゃありません

食器や調理器具、また掃除道具がどこにあるのかもわからないのです

洗濯の仕方はやっと覚えました

・これで妻がいなくなればどうすればいいんでしょうか…

・いつ病院から電話がかかってくるかと思うと、落ち着いて眠ることもできません

家にいるよりもこうして病院にいるほうが安心なのです

・食事を食べないと「餓死」してしまうんじゃないでしょうか

 

なぜ食事を頑張ってとらせようとされていたのか、少しわかった気がしました

現状とこれから起ころうとすることがとても不安なのです

そして奥様のことを大切にしたい気持ちが先走ってしまい、私たちから見るとおかしな行動をとらせていたのでしょう

 

たえず緊張の中に置かれ揺れ動くご家族の迷いや苦悩、不安にすこしでも思いを寄せること、ご家族が「自分たちも精いっぱい世話ができた」「これでよかった」と思えるよう応援していくことが重要だと感じました

 

支援と一口に言ってもとても難しいことだと病棟を開設してからますます思うようになりました

 

私たちはまだまだ未熟です

今回は架空のお話で紹介しましたが、緩和ケアにたずさわるかぎりこのテーマは今後ずっと考え続けなければならないことなのです

緩和ケア病棟開設後最初の文化的行事として“バイオリン・ミニコンサート”を開催しました

この企画は「ホスピス緩和ケア週間」の一環として計画されました

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当日までに演奏してくださる先生への依頼、看護師や臨床心理士による準備、ボランティアさんとの相談などきめ細かな準備が行われました

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ボランティアさんたち手作りのクッキーの準備の様子

演奏者はわが神戸医療生協協同歯科の歯科医師、永田先生です

みごとな演奏でした!

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クラシックの演奏がはじまるとみんな静かに聞き入っています

「川の流れのように」「津軽海峡冬景色」とつづけての演奏には涙を流される患者さんがいました

患者さんたちは「この服のままで行ってもいいですか」「いい席に座らせてくださいね」「バイオリンは大好きです」などと、とても楽しみにされていました。

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一緒に口ずさむ人、手でじょうずにリズムをとられる方

わずか30分間でしたが、それぞれの思いがたくさん感じられた瞬間でした

さいごは……

圧巻の“情熱大陸”でした!

参加者は、患者さん、ご家族、ボランティアさん、職員、合わせてきっと40人にはなるかと思います

みなさん感動を胸に、永田先生に感謝の言葉を述べられていました

先生、ほんとにありがとうございました

大成功したこの取り組みを教訓に、これからも多彩な企画を考えていこうと担当者ははりきっているようです