私たちの緩和ケア病棟の入院基準では「積極的治療の終了」が条件のひとつになっています

患者さんの多くは気持ちの切り替えをされているように思いますが、中には「まだここに来るのが早かった」「ここでは(積極的な)治療をしてもらえないのですか」などと話される方がいます

頭ではわかっていても心の中はまだなんとかなるのではと期待をされているようです

そのような患者さんへのケアも担うことになります

外来や訪問診療でも対象となる患者さんを診ているのですが、残念ながら「早期からの緩和ケア」には取り組めていないのが現状でありこれからの大きな課題です

 

そのような複雑な感情を抱きながら日々患者さんと向き合っています

 

 

■Pさんは入院されてきたとき呼吸困難がつよく起き上がることも不十分な状況でした

オピオイドの効果がありご自分でトイレに行けるまでに改善しました

 

ある日のこと

「私は寿命が長くないことはわかっています。このたびは急な入院でした。だからいちど家に帰って身の回りの整理をしたいんです。着物が大好きでたくさん買ってきました。それを親しい人にプレゼントしたいと思ってます」

と話されました

 

症状が改善したといってもまだトイレなどは介助が必要な状態です

Pさんは一人暮らし

そばにいてくれる人がいません

 

みんなで話し合いました

リハビリでなんとかひとりでできることを増やせないだろうか?

ヘルパーさんはどこまで入ってもらえるのだろうか?

近所の人の協力はむりだろうか?

などなど

一つ一つ解決に向けて課題に挑戦しました

Pさんもリハビリを頑張っています

 

また別の日のこと

「私はもっと生きたい。10年前に見送った夫と長年暮した家を守りたい。それが私の生きがいなんです」

と切々と訴えられました

 

 

――そうなのだ、ほんとうは生きたいのだ。病気が重くても辛いことが多くても、それでも生きがいは感じているんだ

 

――「生きたい」って思えるように患者さんと向き合って支えることが医療者の役割なんじゃないだろうか

 

これはある本からの抜粋です

 

私にとって決定的だったのはつぎのコトバです

――臨終期にあって、医療者には「生きていていいんだよ」という心、命を惜しむ心、別れの悲しみ、哀れを感じる心、未練を肯定する心があると思うのです。ですから、スタッフにはむしろ迷いやためらいを捨ててほしくないと私は思います

 

 

そしてPさんは退院され、1か月後に戻ってこられました

 

心は揺れ動いていました

痛みがつよくなり、少しの動作で呼吸が荒くなり、食事を食べようとすると吐き気が出てきます

でも生きようとする気力は持っていました

 

毎日のように襲ってくるつらい症状に対して

「この苦しさはどこからくるのか知りたい」と言います

病気が進行しているためと一言でいうことはたやすいことですが、Pさんにとっては自分の身体のことはどんなささいなことでも知っておきたいという気持ちがつよく、いいかげんな返事では済まされません

「原因はわかりました。でもほかにいい方法はないのですか?」とさらに尋ねられます

 

いろんな文献や症例にもあたりました

私たちもあきらめるわけにはいきません

わずかでも効果が見られれば笑顔になられるPさんをみて

私たちも逆に励まされました

 

患者さんから学ぶってこういうことなんだと教えられました

 

 

……このPさんの事例は多くの患者さんとの出会いをまとめたもので架空の出来事ですが、特殊な出来事ではありません

 

 

 

■コロナ禍でのくやしさ

 

――これが……この病の難しいところなのです。近しい間柄の人ほど遠くで見守ることを

余儀なくされるのです(近くにいる人に感染させる不治の病に侵されている女性を描いた

小説から)

 

――(新型コロナに感染した患者さんのご家族に医師が言った言葉)そうは言っても、

大切な家族の距離まで遠ざける必要はありませんからね

 

――私には時間がありません。それなのに、与えられたわずかな時間の中ですら、自由

を許されない。本当に毎日が悔しかった

 

 

いつもいちばん苦しみ、戦っているのは患者さんなのです

 

――(そしてある往診専門の医師が言います)「僕たちの仕事はコロナでも変わらないよ。

だって患者さんが待ってるんだから」「そんな中、僕らの仕事はこれまでとなんら変わるこ

となく、患者さんや家族に向き合うことだと思っています。それにこういう時こそ心配し合

えるのが家族だと思うんですよね」

 

 

コロナだけでなく、すべての医療に通じるものですね

 

本は私たちにたくさんのことを教えてくれています

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▶主な引用図書

 

※コミック「はっぴーえんど」 魚戸おさむ著

※「砂時計のくれた恋する時間」扇風気周著

※「死の恐怖を乗り越える」佐々木常雄著

※その他

 

「緩和ケア病棟で出会った患者さん、印象に残っている患者さんのお話を聞かせてください」とお願いしたところ、がんばって文章を書いていただきました

若手の看護師さんです

 


▼印象に残っている患者さん

 

自宅で食欲が低下し入院の運びとなった終末期がんのAさん。もともと病院嫌いで、入院する前から「絶対に病院では死にたくない」「最期は家で死にたい」と繰り返し家族様に話しており、家族様もAさんの希望を叶えたいという思いがありました。

一方で、新型コロナウイルス流行によって病院では面会制限があったため、家族様は直前までAさんの入院を悩んでいました。Aさんも家族様も症状が改善した後は早期の自宅退院を希望していました。

家族関係は良好でAさんの入院生活が退屈にならないように、家族様がテレビゲームなど差し入れを持ってこられていました。

しかし、徐々にAさんの病状が悪くなり、治療に必要な医療処置が増えていきました。

一度ご家族様をお呼びし、医師から「病院での看取り」を含め、厳しい状況であることが伝えられました。Aさんにはせん妄の症状も出現し、暴言や看護師を足で蹴るなどの行動がみられていたため、病棟スタッフ間では、女性が主となる家族の介護力では、自宅退院は難しいと判断していました。

一方で、家族様は、Aさんと面会できないまま入院期間が延びるにつれて「病院で最期を迎えるかもしれない」という不安が大きくなっていきました。その結果、家族様からの電話は感情的で、攻撃的な発言が多くなっていきました。「コロナウイルス流行で退院できない」のではなく、「医療的な処置が必要なため自宅退院が難しい状況である」ことを、何度も説明しました。しかし、依然として面会はできない状況のため、本人が今どういう状況なのか直接見て頂く事もできず、家族様の理解は得られないままでした。Aさんのせん妄も持続しており、Aさんの「今の退院に対する思い」も確認することができず数日が経ちました。とても、もどかしく感じていたのを覚えています。

 

家族様と病棟スタッフの方向性の違いは平行線をたどっていたため、1度話し合いの場を持つことになりました。

「Aさんに必要な医療処置は、病院で100できることが、自宅では60しかできない」

「自宅だとできないことが増えるため、Aさんの苦痛が増す可能性がある」

「『自宅で看取る』という家族様が満足感を得るために、Aさんが苦しい環境に

身を置くことになるかもしれない。それはAさんにとって望ましいことなのか」

 

話し合いの後も家族様の発言は一貫して変わらず。

「それでも、家に連れて帰りたい」「なんとかします」

 

 

病棟スタッフ間でも様々な意見が出ました。

「家族様は現状を冷静に判断できる余裕がないのではないか」

「本人の意思確認が困難な状況で、苦痛症状が多いAさんを、十分な医療が提供

できない自宅へ送るということは医療者として正しい判断なのか」

 

懸念される点は多く残りましたが、家族様の希望は変わらなかったため、退院方向で調整を進めることになりました。

そして、いよいよ自宅退院の日を迎えました。家族様は看護師に深く礼をされました。

 

数日後に、家族様の見守る中、自宅で永眠されたようです。

家族様からお手紙が届きました。

「本人の願いが叶えられました」

「看護師さんにきつい言葉で当たってしまってすみませんでした」

「大変ご迷惑をおかけしましたが、看護師さん達にはとても感謝しています」

 

「最期は自宅で」と希望される患者様やその家族様は多くいらっしゃいます。

以前のように、家族様と一緒に誕生日や記念日を祝ったり、季節ごとの催し物へ参加など、できなくなってしまいました。本来の緩和ケア病棟の強みは、コロナ渦の今、多く奪われてしまっています。家族様と直接お話しする機会も減ってしまいました。

まだまだコロナ流行の勢いは増すばかりですが、そんな中でも、私たち看護師は、日々の関わりの中で、患者様とその家族様が望むそれぞれの最期を迎えられるよう、今後も精一杯支援できるよう努めて参りたいと思います。

 


 

つづけてわがままを言わせてもらいました

「緩和ケアを選ばれたきっかけも教えてもらえれば……」

 


 

▼私が緩和ケアを選んだ理由

 

私がまだ新人看護師の頃、祖父は膵臓がんの診断をうけました。百姓で身体が丈夫だった祖父は、なかなか良くならない背中の筋肉痛がきっかけで病院を受診し、がんが見つかったようです。

すでにがんは進行しており、手術ができない状況でした。医師に化学療法を提案されましたが、もともと病院嫌いだった祖父は、「管だらけになってまで長生きしたくない」「最期は家で死にたい」と。

退院後の祖父は痛みと闘いながらも、食べたいものを楽しめていたようです。私を含め、親戚中が集まり、数日おきにお見舞いに来ていました。最期は家族や愛犬に囲まれて迎えました。

「急に死ぬわけじゃない。がんは家族にお別れを言う猶予が与えられている」と。予後が短いにもかかわらず、満足そうな顔で話していたのをよく覚えています。

私が緩和ケア病棟を選んだのは祖父の、あの言葉がきっかけでした。「○○を食べたい」「家族と過ごしたい」など望むことはそれぞれ違うと思います。限られた時間の中で、最期まで患者様が自分らしく過ごせるように支援し、その方の人生の終末に関われることは、とてもやりがいがあり、誇りを持てる仕事だと思いました。

325-01

 


 

毎日元気でがんばっていただいています

これからもよろしくお願いいたします

 

 

 

 

入院患者さんたちがご家族や友人など大切な人との面会が容易でないことをこの間何度か書いてきました

 

一方でSNSなど最新の手段を活用したコミュニケーションの努力が患者さんとご家族との間で、また医療者を通じて行われてきていることも今や医療現場では当たり前のことになっています

そのことで不安を和らげられた方々がたくさんいます

LINEは年齢を問わず、多くの人が使いこなせるようになりました

日常の重要なツールとなり、これなしでは生活が成り立たないこともままならずあります

 

 

―――SNSをめぐってこのようなことがありました

 

若い患者さんです

イレウスを合併され、食べたくても嘔吐をしてしまう状況でした

嘔吐を繰り返され徐々に体力が消耗してきました

 

患者さんの支えは、ご家族との電話やメール

友人たちとのLINEグループです

毎日のやり取りが励ましになっていました

 

 

病状が進行し疲労困憊となったある日話されました

 

「(友人たちに)緩和ケア病棟に入院していることを伝えているのに、食べることが苦痛なのに、『早く退院できるといいね』とか『みんなできれいにしておいしいものを食べに行こう』って言われ、そのたびに説明することに疲れました」

「メールやLINEの返信にエネルギーを使ってしまいます。私は1日のうち使える時間が少なく、大切な人と話をしたり、しておきたいことのために時間を温存して、そのほかの時間は体を休めたいんです」

「私のことを理解してくれている人はいいけれど、『がんばれ』とか『もっとがんばれる』と言われると、十分に頑張っているのにって苦しくなってしまう」

「もういいやって思ってしまうんです」

「だけどスマホをつい見てしまうし、そうすると返信をしなくちゃとも考えてしまうんです」

 

切実な訴えでした

 

 

患者さんのお話を聞き、ふたつのキーワードを思い浮かべました

ひとつは「いつでもつながれる」、もうひとつは「気軽に」です

 

想いを伝えたい人にいつでも伝えることができます

日常のたわいのない話ができます

 

ほんとうは直接会って顔を見ながら話をしたいことも

誠意をもって伝えたいことも

確かに伝わるのだろうかと気になりながら

気軽にメッセージを送れてしまいます

「指一本」で

 

つながっていたいのは

だれですか?

なにを伝えたいでしょうか?

 

 

先の患者さんの場合

コロナ禍がなければ

直接会っていただければ

様子が正しく伝わっていたでしょう

今は話をしたくない、会いたくないのであれば

「面会をお控えください」と

私たちからお伝えすることができたでしょう

 

 

コミュニケーションツールを利用して、会いたい人の顔が見える、話ができるという便利さは否定しません

病気の不安や恐怖を少しでも和らげることができる場面を何度も見てきました

 

でもメールやLINEが送信者の意図しない結果を生んでしまうこともあるようです

 

 

簡単には解決できないことが多く戸惑っている現状ですが

便利になった手段を有効に生かせる努力や工夫をしていきたいものです

324-01

 

今回の患者さんからはたくさんのことを学ばせてもらいました

・鎮静をどうとらえるのか

・苦痛があることを承知の上で、望むことを叶えるお手伝いをするということ

・「生きたい」と思えるような向き合い方をすること

など

 

それはまたの機会に……