Mさん（女性）は強い腹痛のために緩和ケア病棟に入院してこられました
症状に対しては医療用麻薬などで緩和を一定図ることができましたが、Mさんの「家に帰りたい」との思いが日に日につよくなってきました
同時にご家族からもMさんの望みを叶えてあげたいと相談を受けました
症状が軽くなったとはいえ痛みは消えておらず、医療用麻薬の持続皮下注射に頼っている状況です
そのほかにもたくさんの医療処置やケアが必要な状態です
それでもMさんからは「自宅で最期を迎えることになってもいい」とまで言われました
面会制限が行われている最中
「このままだとみんなと会えなくなってしまう」
との危機感を表明され
一方では病状の悪化も自覚されている状況での切羽詰まった決断でした
ご家族は「帰ってきてほしい」と覚悟を決めようとしています
ご家族と相談を繰り返し
私が訪問診療に伺い、法人の訪問看護ステーションが訪問することに決まりました
受け持ちの看護師さんを中心にご家族への介護指導が丁寧に行われました
そのときに何点かの確認が行われました
☆ご家族の「覚悟：在宅での看取りをふくめた」の再度の確認と介護の体制づくり
☆医療・看護の面では、病院から往復1時間半はかかる道のりであるけれども短い予後を考えて当院から訪問すること
☆たくさんある医療処置（持続皮下注射のレスキューなど）や介護のポイントを身に着けていただくこと
☆数日間は再入院の可能性を考えてベッドの確保を行っておくこと
などです
そしていよいよご自宅への退院の日を迎えられました
≪家に帰ることの意味とは≫
※Mさんは入院しているかぎりはひとりの「患者さん」です
ご自宅に帰ることでやっと「Mさん」にもどることができました
やはり「お母さん」なんですね
「家では家族みんなの食事の準備をしてあげたい」と話されていました
ご自分の役割を自覚していました
（実際にはADLの改善がそこまでは望めなかったのですが）
※けれど家がすべてではないことも確かです
患者さんの「帰りたい」という一言から退院の話に発展することが時々あります
そのための努力を私たち、とくに看護師さんたちは行っています
そのときの壁になるのが家族の気持ちや環境です
また「家の方がいいよ」と積極的に勧めていく場面もあります
例えば「残された短い時間で何かしたいこと、やり残したことはないですか」と患者さんに問いかけて何かを探していくことがあります
患者さんによっては「とくにないです」と返事をされることがあり、「ここにいることで十分です」との返事が返ってきます
私も同じ問いかけをして、そのときふと感じることがあるのです
――私たちはそれぞれの価値観で良かれと思うことを話しているんじゃないだろうか
――患者さんの思いはもっと別のところにあるんじゃないだろうか
過去に何度か失敗をしてきて感じていることです
患者さん、さらにはご家族の価値観を大切にしながら最善のことを見つけていきたいものです
在宅での生活が始まりました
退院の日から訪問看護が開始です
※いくらかの脚色を加えて在宅での出来事を記述します
退院の日をX日とします
X＋2日
退院後はいい表情をされ食卓に座っていました
X＋5日
入院中よりも食欲があります
この時点でベッド確保は解除しました
X＋12日
痛みの訴えが多くなりレスキュー回数が増加、同時に医療用麻薬のベースアップを行
いました
X＋16日
腹部膨満、発熱、せん妄が出現
ご家族にはいよいよの時が近くなってきていますとお伝えして
これから起こりうることを説明しました
再入院の話は出ず、覚悟はされているようです
X＋17～19日
眠る時間が増えてきました
このころからはレスキュー回数が減ってきました
しかし目覚めると起き上がろうとされ、ご家族は交替で付き添われています
身の置き所がない状態となりもう一度相談をしました
Mさんは「家にいたい」とはっきりと意思表示をされます
鎮静が必要となってくることが予測されたためそのことの説明もしました
Mさんからははっきりとした返答が返ってきませんが、拒否もないようです
複雑な判断が困難なように見えます
ご家族からはみんなで相談したい、今の状況でも自宅で看ていけますとのお返事
X＋21日
鎮静の希望が出されました
医療者でも相談、患者さん・ご家族の意思を確認し持続的な鎮静の開始となりました
Mさんは急に起きだし、その都度ご家族が支え、寝かせては起き上がることの繰り返し
です
見ていて感心しました
どのご家族もMさんに優しく声をかけながらMさんのしたいように寄り添い支えているの
です
この光景をみて「難しい状況であったけれどご自宅に帰れてほんとによかったなあ」と
心から思ったしだいです
しだいに眠る時間が増え
数日後にご家族みんなの見守られる中旅立たれました
苦痛から解放されたように
穏やかなお顔をされていました
≪Mさんの経過を通して考えたこと≫
※訪問看護の役割と努力
Mさんの症状の緩和やケア、ご家族のケアのために1日に複数回訪問していました
仕事帰りに寄ってくれたこともあります
ご家族からは頻繁に連絡や相談があり、私の方にも看護師さんから連絡が何度もありました
私の無理な注文にもスムーズに応えてくれました
この方々の努力がなければ在宅生活を支えることはできなかったでしょう
あらためて感謝します
私たちの法人にある二つの訪問看護ステーションのホームページから引用します
☆Nステーション
「訪問看護は本当に学ばされることが多いです。利用者様の健康面はもちろん、その方の生きがいのある療養生活が送れるように、また日々笑顔と元気を届けられるような訪問看護をしたいと思っています。みんな訪問看護が大好きです！」
☆Tステーション
「看護師としてこんなに幸せな仕事はありません。全部のエネルギーを使ってケアするとき、利用者様とご家族から、その何倍もの暖かいハートをいただくのです。この仕事を誇りに思っています」
所長さんから「いつかカンファレンスを持ちたいです」と希望されました
必ず実現させましょうと約束しました
※ご家族のこと
ご家族が訪問看護に何度も連絡をされたのはMさんの苦痛を何とかしてあげたいとの思いからです
終末期にはご家族から「何もしてあげられない」「私たちは何をすればいいのでしょうか」と聞かれたり、「何とかしてあげてください」と要望されたりすることが多くあります
ところがMさんのご家族は、Mさんに一生懸命に寄り添っていました
「寄り添う」と一言で言っても簡単ではないことはだれもがわかっています
Mさんのご家族みなさんはMさんのそばに交替で付き添い、ご家族の温かな手で体を支え、疲れたからといって決して強制はせず、その都度Mさんの気持ちを尋ねながらケアにあたっていました
ご自分たちの役割を素敵にこなしているように見えました
この方たちはすごいなあと頭の下がる思いで見ていました
※訪問診療/往診医として：私の本音の部分も述べます
入院患者さんを診ながらの往診（特に遠くて、時間のかかる）は正直しんどいです
看取りを前提としているならなおさらです
夜間や休日は関係なくいつ呼ばれるかわかりません
毎日のように相談があります
しかしMさんとご家族には私が往診しますと約束しました
元気になって帰られるのではなく、いつ悪化・急変されるかもしれないという状況での退院であるため決断しました
また短い入院でのお付き合いではあるものの、他に任せるわけにはいかないとの気持ちに突き動かされました
その意味では在宅で見守ることへの「覚悟」はご家族だけに要求するのではなく、それ以上に医療者、とくに主治医に求められているのだと痛感しています
付き合いは長くありませんでしたが
Mさんとご家族にはたくさんのことを教えていただきました
この経験はこれからの取り組みに示唆を与えてくれることでしょう
