ご家族はその大切な存在である患者さんの病状に一喜一憂され、現実をときには受け入れ、ときには否定しつつ、ともに歩もうとされています
これまで研修会や多くの書籍から学んだことは、「これでよかったと思える体験がその後のご家族の心の支えとなります」「（ご家族の立ち直りのために）できるだけの世話ができ、そしてそのことを認めてくれる人がいたことが必要です」ということでした
言葉で言ったり、文章に書くことはたやすいことですが、いざ現実に向き合うとなるととても難しさを感じています
患者さんの病状がしだいに進んできたとき、何度もご家族ともお話をします
以前には「いつ急変されてもおかしくない状態です」「その覚悟をしておいてください」と一方的に話をして、主治医としての役割はそれでいいのだと済ませていることが普通でした（今でもそのようなことが多いのかもしれません、第三者に判断してもらうことも大切でしょう）
そのことがご家族への「注意喚起」と医師としての「免責」と受け止めていました
しかし、ご家族の立場からすればこのような話を突然されることで、緊張され、今にも悪くなってしまうのかと医師の言葉に囚われてしまうことになるのではないでしょうか？
あとになってから「ああしまった、このような話し方ではよくないのだな」と反省することが多くなってきました
ご家族にとって「よくない話」をしたあと、別の機会に次のようなお話を聞かせていただくことが増えてきました
「奥様とのこれまでの生活などを聞かせていただけませんか」「お父さんはどのような人だったのでしょうか？」……など
以下の話は架空のことです
しかし日常の医療・看護の場面ではよくある出来事であり、実際にあったこと
をいくつか組み合わせて脚色しています
ある日の午後、初老の患者さんのご主人にお話を伺いました
「奥様とはどのように過ごしてこられたのでしょう。もし差支えなければ聞かせていただけないでしょうか」
ご主人は遠くを見ながらゆっくりと話してくださいました
――私は仕事一筋で、夜の１０時前に帰宅することはほとんどありませんでした
土曜や日曜も会社に出ていきました
家のこと、子育てのことは自然と妻に任せきりでした
退職すれば旅行が好きな妻とふたりであちこちを旅しようと考えていたのです
それが私の妻への愛情表現だと思っていました
ところが、
私が定年退職となり、さあふたりで…と思っていた矢先です
妻の病気が見つかったのです
それもすでに手遅れと言われました
私たちは社内結婚です
妻は私の職場に３年遅れで入社し、私の方からプロポーズしました
私にとってはとてもよくできた人でした
私が無理なことを言っても「あなたの好きなようにすればいいですよ」といつも受け入れてくれます
私の父親の介護も頑張ってしてくれました
介護が必要なくなってからはスーパーのパートの仕事にもでていました
じつは私はうすうす感じていたのです
妻が時々おなかの痛みを訴え市販薬でごまかしていたことを
でも大丈夫という言葉をそのまま信じてやり過ごしていました
とても悔やまれます
妻には申し訳ないと思っています
ご主人は患者である奥様が徐々に食事がとれなくなってきたときに、そのことが受け入れられなくて、たくさんの食料品を買ってきては「とにかく栄養をとらないと弱ってしまう。病気とたたかえない」と食べることを勧めていたのです
奥様はご主人の思いに応えようと頑張って口に入れますが、受け付けてくれません
ときには呑み込んだ瞬間に嘔吐されることもありました
私たちは「無理に食べさせると吐き出してしまい、誤って肺炎をおこす心配があります。いまは我慢してください」と説明をするのですが、そのときには「はいはい」と言われても、翌日にはまた同じことの繰り返しです
私たちはカンファレンスを何度か開きました
結果、「理屈ではわかっていても思いが強すぎて行動が伴わないのでしょう」「ご主人の努力をねぎらいながら、一緒に介護をする機会を増やしましょう」ということになりました
担当の看護師から「お父さんがこれまで頑張って食べてもらおうと努力されていることは私たちはみんな見ています。ほんとによくされていますね。これからは悔いのないように一緒にケアをしてさしあげましょう」と提案しました
その話を聞いてご主人は涙を流されました
そしてたくさんの不安があることを話されたのです
・家のことは全部妻にまかせきりでした
夜家に帰っても電気は消えていて、すべての部屋の電気をつけてまわることから始めています
・ゴミがたまってもいつがゴミだしの日かもわからないので家の中はゴミだらけです
それだけじゃありません
食器や調理器具、また掃除道具がどこにあるのかもわからないのです
洗濯の仕方はやっと覚えました
・これで妻がいなくなればどうすればいいんでしょうか…
・いつ病院から電話がかかってくるかと思うと、落ち着いて眠ることもできません
家にいるよりもこうして病院にいるほうが安心なのです
・食事を食べないと「餓死」してしまうんじゃないでしょうか
なぜ食事を頑張ってとらせようとされていたのか、少しわかった気がしました
現状とこれから起ころうとすることがとても不安なのです
そして奥様のことを大切にしたい気持ちが先走ってしまい、私たちから見るとおかしな行動をとらせていたのでしょう
たえず緊張の中に置かれ揺れ動くご家族の迷いや苦悩、不安にすこしでも思いを寄せること、ご家族が「自分たちも精いっぱい世話ができた」「これでよかった」と思えるよう応援していくことが重要だと感じました
支援と一口に言ってもとても難しいことだと病棟を開設してからますます思うようになりました
私たちはまだまだ未熟です
今回は架空のお話で紹介しましたが、緩和ケアにたずさわるかぎりこのテーマは今後ずっと考え続けなければならないことなのです