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８月のブログでＫさんからの寄稿文を掲載させていただきました

じつはそのあとすぐに追伸をいただいております

私の中で温めていましたが、１か月あまり経ちここに載せたいと思います

 

《書き忘れた事があります。

心と接する時に、マニュアルはないと感じています。

1人1人、社会的に生きた環境も血縁関係もそれぞれです。

でもあるとすれば、「生きたい！」の一言ではと思うんです。

緩和ケア病棟の患者さんだけではなく、すべての患者さんに共通の思い。

生きたい！その一言に尽きると思います。

勿論、痛みをやわらげてとか、笑って生きたいとか条件はそれぞれあるのですが。

世界中の人々の命への渇望だと思います。

最期まで、いいえ、最期になったその時でさえ心の片隅には、「生きたい！」と望む思いを根本にして外さない事を頭から離さない大切さを

感じています》

 

同じころに考えていたことがありました

それは

食事がとれなくなり弱られてきた患者さんを見守るご家族として、『私はこのまま何もしてあげられないのだろうか』『せめて水分だけでも飲ませてあげたい』『食べ物を口に入れると咳き込むことはわかるんだけれど、食べないとますます弱っていくんじゃないだろうか』『点滴をしてほしいけど効果がないと言われた』など表現は様々であっても、大事な人がこのまま弱っていくことに耐えられない感情を持たれる方がほとんどではないだろうかと思うのです

がんばってほしい、少しでも長生きしてほしいと望まれること、それはＫさんが述べられた「生きたい！」ということと同義だとも感じています

 

でも現実は患者さんやご家族のささやかな希望にたいしてつらいことの方が多いのです

 

私たちはケアに際して、「可能であれば少しでも望みどおりに食べていただきたい、飲ませてあげたい」と考える一方、窒息のリスクも意識せざるをえません

時にはご家族の強い思いとぶつかることも経験します

 

私はそのようなとき医師としての無力感に襲われます

 

最近次のような論文に出会いました

 

“遺族からみた水分・栄養摂取が低下した患者に対する望ましいケア”（山岸暁美、森田達也）です

サマリーから引用いたします

「７０％の家族が患者の栄養摂取低下時に気持ちのつらさを感じ、６０％がその際に受けたケアに改善の必要性があると評価した。気持ちのつらさとケアの改善の必要性に関する要因として、家族の無力感と自責感、脱水状態で死を迎えることはとても苦しいという認識、家族の気持ちや心配を十分に傾聴されない経験、患者の苦痛の不十分な緩和が同定された。したがって、終末期がん患者の家族に対する望ましいケアとして、①「何もしてあげられない」という無力感と自責感をやわらげること、②終末期の輸液に関する適切な情報を提供すること、③心配ごとを傾聴し、精神的支援を行うこと、④患者の症状を緩和することが、示唆された」

 

現場では看護師さんたちを中心に上に書かれた点に心を配りながらケアにあたっています

「ここにきてよかったね（あるご家族の言葉です）」と思っていただけるように……

 

その努力には主治医として頭が下がる思いです

 

 

私たちの法人では2か月にいちど「三つの輪」という機関誌を発行しています

このたび3回シリーズで緩和ケア病棟の紹介をしていただけることになりました

その第1回目はボランティアさんの紹介です

3人の方の取り組みが掲載されていますので、ここに引用して紹介をしたいと思います

 

☆Ｋさん

『本格的な一眼レフで、最高の瞬間を写真に残してくださいます。患者様やご家族の方もとてもよろこんでくださり、お部屋に飾っています』

 

☆Ｙさん

『一緒に歌って、一緒に演奏して、元気になる。受け身ではなく、患者様自身が何かを発信することの大切さを感じながら、活動をしています』

 

☆Ｙさん

『華やかな衣装をまとい、心地よい音楽にのせて、フラダンスを披露してくださり、患者様やご家族の方も見入っておられました』

 

季節ごとの催しにもたくさんのボランティアさんたちが参加してくださっています

入院生活に日常を届けてくれる存在です

 

ところで耳にした話なのですが、

「三つの輪」の記事を読まれた方から電話があったそうです

その内容は

「ボランティアさんの1日の活動を読ませていただき、このような病院があることに驚きました。私も入院できますか？」

よくお話を聞くと、この方は入院の対象となるご病気ではないことがわかり、そのことを説明するととても残念がっていたということです

でも「知り合いの患者さんにも勧めます」と言われたそうです

 

このようにして私たちの取り組みが広がっていけばいいですね

 

 

（１）面談予約から入院予約、入院へ（2016/4/1～2017/3/31）

面談予約：２７９名

入院予約：１７５名

入院　　：　９６名

以下は病歴からのまとめ

（２）入院患者さんの年齢別、男女別グラフ

男性５２名　女性４５名　/　計９７名

１年目と比較して女性が増加

（３）疾患別分類

消化器系、肝胆膵系、呼吸器系に集中

（４）在院日数

平均在院日数：４９日（１年目は３７日）

長期の入院が増加傾向

（５）紹介いただいている医療機関数は増加している

また自宅退院や他施設への転院が７％で、現在も一定数あり

 

以上、簡単な報告ですが今後の参考のためにブログにアップしておきます

 

これまでも何度かブログにリハビリスタッフに登場してもらいました

同時に色々と考えることがありました

 

緩和ケア病棟開設前の学習会でのことです

Ａ先生に講演をお願いしました

リハビリスタッフからの質問です

――リハビリセラピストの緩和ケアでの役割ってなんでしょうか？

先生からの答えは

「患者さんといっしょに階段を降りていくことだと思います」

みんななるほどと思ったようです

私は“いっしょに”という言葉に新鮮さを感じました

それから２年が経ちました

今はこのように考えています

 

緩和ケア病棟でのリハビリでは急性期や回復期のリハビリと共通することが少なくない

たとえば

・ＡＤＬが低下してきた患者さんの拘縮や廃用の予防

・移乗や移動方法のアドバイスや援助

・外出に向けての支援

・ときには杖や歩行器など福祉用具の紹介、指導

などたくさんあります

 

一方では

リハビリで必要とされるゴールの設定が難しい、あるいは不可能……いつの間にかかかわれなくなってしまう

という特徴もあります

 

それでも役割は大きいです

 

（その１）

『症状の緩和』

痛みや息苦しさなど身体のつらさへの対応

手足や全身のマッサージ

リラクゼーション

拘縮予防

楽な体位の工夫

呼吸リハビリ

集団のリクレーションへの参加

などなど

患者さんから喜ばれることが多いです

 

（その２）

『尊厳を守る、その人らしさの確保』

とくに食事やトイレ、入浴などこれまで自分でできていたことができなくなり、人の手を借りなければいけなくなったことへの抵抗やつらさ

当たり前のことができなくなったことにたいする複雑な感情

リハビリを通じてできることをいっしょにさぐり支えていくことが可能だと思っています

 

（その３）

『患者さんにかかわり続けることの価値』

医師や看護師に言えていないことをリハビリスタッフに話されたと何度か聞いたことがあります

かりにゴールが明確でなくても「あなたが来てくれてうれしい」と思ってい

ただけることが重要です

 

２と３はスピリチュアルケアにも通じるものでしょう

 

このように様々な役割があるのではないでしょうか

 

私ももっと勉強して緩和ケアとリハビリテーションについてより理解を深めていきたいと考えています

 

 

私たちの法人の理事をしていただいているＫさんからつぎのような貴重なご意見（感想）を寄せていただきました

実は前からお願いをしていました

読ませてもらって心にじ～んと響くものがありました

本当にありがとうございました

一部イニシャルにかえさせていただきましたが、ほぼ原文のままです

でも文責は私にあることをお断りしておきます

 

～Ｍ先生

つれづれ心のままに、お便りを書くことにします。

本当は、ゆっくりと美味しいコーヒーでも飲みながら、お話しできるチャンスがあれば良いのですが・・

 

神戸医療生協に、たくさんの組合員さんの思いを詰め込んだ「緩和ケア」病棟が出来上がった事は大きな喜びです。

私にとっても「緩和ケア」病棟は、待ちに待ったものでした。

3人の親をガンで亡くした私は、緩和ケアをコツコツと6年かけて勉強しました。

○○病院が「緩和ケア」を開始するのには、ボランティア講座も受けましたが、

ホスピスチャプレンを入れないとか、ボランティアは、お茶を出すだけとか、ちがうよね？ボランティア講座の受講生同士で話しました。

心が置いてけぼりになった無機質を私達は感じて、講座の終了はしたものの、ボランティアとして関わることをしませんでした。

協同病院に緩和ケア病棟を作るための学習をした班会で

意外だったのは、組合員さん達の反応でした。

緩和ケアと言うものが、ピンと来てないのです。これだけ、抗がん剤の副作用やら、がんに効くという民間療法が巷にあふれ、耳には届いているはずなんですが、

勿論、増資などは皆さん応じてくださるのですが・・

今考えると、興味はある問題ではあるのですが、もう手の施し様がなくなった患者の最後に行きつくのが緩和ケアと言う考え方が、蔓延しているのではないか？手の施しようがなくなった場合の話など聞きたくないという思いが下地にあったのではないか？と思うのです。標準治療は終わりました。あなたにはもう治療がありませんので、緩和ケアに移行して下さい。という考え方です。

私の考えは、標準治療は終わることはないのです。なぜなら緩和ケアも標準治療だからなんですが、緩和ケアをするか？抗がん剤するか？の二者選択ではなく、緩和ケアはベースなので、緩和ケア＋抗がん剤で行くか？緩和ケアのみで行くか？という選択技を組合員さんへこれからも話し続けないと伝わらないなあ～と考えています。

医療生協では、昨日より今日が、今日よりより明日が・・という健康観があります。

でも、私には少し違和感？があるのです。そうには違いないのだけど・・

私の経験からは、昨日より今日が、今日より明日がよりよくなることばかりではありませんでした。その中で小さな望みを持ち、また絶望する。それを繰り返しながら、世の中の流れにのまれながら、病を享受して行くばかりでした。

医学や科学、理論では割り切れない心の葛藤や、魂の声。

緩和ケア病棟の患者さんだけではなく、私達の病院を選んで下さった皆さんの心の葛藤や悩みを聞かせて頂く機会を、時間を、私達の病院はもっと持つように力を注ぐ必要があると感じます。

アレキシス・カレル博士が、「人間　この未知なるもの」と残された言葉は、実際にルルドを訪ねた私も実感しました。私が患者さんとお話しするとき、いつも「人間、その未知なるもの」という思いを持っています。

 

5階病棟での傾聴後、エレベーターの中で出会った方と、暑いですね～。と会話になりました。「5階はきれいですね！5階天国、他地獄。」とその方は言われて一階でお別れしたのですが、その方は、単に新しい病棟が綺麗と言う意味だけを言われたのだろう思います。

言葉だけ聞いたなら、職員はきっと気を悪くすることでしょう。

けれども私にはあとあとまでこの言葉が残りました。いえ、今も考え続けています。

今朝、○○さんの訃報を聞きました。やはり寂しく悲しいのは得度をした身にも同じです。誰にも話せない思いを沢山お聞きできたことで少しは魂を軽くして旅立って行かれたかな？と寂しいながらも思っています。

私が一番大切にしている祈りがあります。

アッシジの聖フランシスコの平和の祈りです。

この祈りをＭ先生に送ります。

私の原点としている祈りです。

 

Ｍ先生とゆっくり色々な事をお話しできる機会を与えて頂く事をいのりつつ・・筆を置きます。

「平和を願う祈り」　アシジの聖フランシスコ 神よ、わたしをあなたの平和の道具にしてください。 憎しみのあるところに、愛を いさかいのあるところに、ゆるしを 分裂のあるところに、一致を 迷いのあるところに、信仰を 誤りのあるところに、真理を 絶望のあるところに、希望を 悲しみのあるところに、喜びを 闇のあるところに、光をもたらすことができますように。 神よ、わたしに、 慰められるよりも、慰めることを、 理解されることよりも、理解することを、 愛されるよりも、愛することを 望ませてください。 自分を捨てて初めて自分を見いだし、 ゆるしてこそゆるされ、 死ぬことによってのみ、永遠のいのちによみがえることを 深く悟らせてください。

平和を求める祈り　アッシジの聖フランシスコによる（文語） ああ主よわれをしておんみの平和の道具とならしめたまえ われをして憎しみあるところに愛をもたらしめたまえ 争いあるところにゆるしを 分裂あるところに一致を 疑いあるところに信仰を 誤りあるところに真理を 絶望あるところに希望を 悲しみあるところによろこびを 闇あるところに光を　もたらしめたまえ ああ主よわれをして慰めらるるを求めずして慰むることを求めしめ 理解さるることよりも理解することを 愛さるることよりも愛することを求めしめたまえ そはわれらは自ら与うるがゆえに受け　ゆるすがゆえにゆるされ おのが身をすてて死するがゆえに　永遠の生命を得るものなればなり

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