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入院患者さんたちがご家族や友人など大切な人との面会が容易でないことをこの間何度か書いてきました

 

一方でSNSなど最新の手段を活用したコミュニケーションの努力が患者さんとご家族との間で、また医療者を通じて行われてきていることも今や医療現場では当たり前のことになっています

そのことで不安を和らげられた方々がたくさんいます

LINEは年齢を問わず、多くの人が使いこなせるようになりました

日常の重要なツールとなり、これなしでは生活が成り立たないこともままならずあります

 

 

―――SNSをめぐってこのようなことがありました

 

若い患者さんです

イレウスを合併され、食べたくても嘔吐をしてしまう状況でした

嘔吐を繰り返され徐々に体力が消耗してきました

 

患者さんの支えは、ご家族との電話やメール

友人たちとのLINEグループです

毎日のやり取りが励ましになっていました

 

 

病状が進行し疲労困憊となったある日話されました

 

「（友人たちに）緩和ケア病棟に入院していることを伝えているのに、食べることが苦痛なのに、『早く退院できるといいね』とか『みんなできれいにしておいしいものを食べに行こう』って言われ、そのたびに説明することに疲れました」

「メールやLINEの返信にエネルギーを使ってしまいます。私は1日のうち使える時間が少なく、大切な人と話をしたり、しておきたいことのために時間を温存して、そのほかの時間は体を休めたいんです」

「私のことを理解してくれている人はいいけれど、『がんばれ』とか『もっとがんばれる』と言われると、十分に頑張っているのにって苦しくなってしまう」

「もういいやって思ってしまうんです」

「だけどスマホをつい見てしまうし、そうすると返信をしなくちゃとも考えてしまうんです」

 

切実な訴えでした

 

 

患者さんのお話を聞き、ふたつのキーワードを思い浮かべました

ひとつは「いつでもつながれる」、もうひとつは「気軽に」です

 

想いを伝えたい人にいつでも伝えることができます

日常のたわいのない話ができます

 

ほんとうは直接会って顔を見ながら話をしたいことも

誠意をもって伝えたいことも

確かに伝わるのだろうかと気になりながら

気軽にメッセージを送れてしまいます

「指一本」で

 

つながっていたいのは

だれですか？

なにを伝えたいでしょうか？

 

 

先の患者さんの場合

コロナ禍がなければ

直接会っていただければ

様子が正しく伝わっていたでしょう

今は話をしたくない、会いたくないのであれば

「面会をお控えください」と

私たちからお伝えすることができたでしょう

 

 

コミュニケーションツールを利用して、会いたい人の顔が見える、話ができるという便利さは否定しません

病気の不安や恐怖を少しでも和らげることができる場面を何度も見てきました

 

でもメールやLINEが送信者の意図しない結果を生んでしまうこともあるようです

 

 

簡単には解決できないことが多く戸惑っている現状ですが

便利になった手段を有効に生かせる努力や工夫をしていきたいものです

 

今回の患者さんからはたくさんのことを学ばせてもらいました

・鎮静をどうとらえるのか

・苦痛があることを承知の上で、望むことを叶えるお手伝いをするということ

・「生きたい」と思えるような向き合い方をすること

など

 

それはまたの機会に……

院内の学習会でのことです

コロナ病棟で奮闘している看護師さんたちの報告を聴きました

 

『コロナ病棟において私達がこだわっていること』というお題です

 

さいしょに次のようなアピールがありました

コロナ病棟を開設以降、私たちは、『生命を守る』『生活を守る』『尊厳を守る』ことを基盤に質の高いケア（ケアの充実）の提供をめざしています

 

そしてそのこだわりを以下の4つにまとめて報告しました

1. 離床へのこだわり
2. DNRから要CPRとなった患者・家族への関わり
3. 家族ケア・リモート面会について
4. 終末期ケア・鎮静について

 

病院にとっても、医師・看護師にとってもまったく初めての経験であり、当初から手探りでの取り組みでありました

その経験をこれからにつなげることができたとの報告

 

私にとってどれもが新鮮であり、教訓に富むものでした

緩和ケア領域にも共通し、生かせることがたくさんありました

 

 

その中からいくつかを紹介します

内容はまとめを参考にしながら私の視点での記載です

文責はすべて道上にあります

 

 

☆コロナ病棟では医師や看護師をはじめ多くの職種が関わっています

とくに入院の早期からリハビリセラピストが積極的に介入し、チームとして廃用予防や無気肺の予防、生活リズムの調整などを行ってきました

 

昼夜逆転となっていた患者さんは、日中のリハビリにより夜間の眠剤が減り、入院前のADLに改善、元の生活に復帰されました

 

看護師さんから聞きました

最初のころは「コロナ」に意識が向きがちで患者さんが見れていなかったと言われました

たとえばシャワーのこと

「感染力が高いから無理」と判断していました

しかしある時から、「感染力が高いから、どうすればケアが可能となるのか」と発想を変えたそうです

ここからみんなの意識が変わりました

 

多くの発想が生まれてきたとのこと

緩和ケアであってもコロナ病棟であっても病名は関係ない

患者さんやご家族に行うことはどこにいても一緒

と話されています

 

 

☆ご家族との関係づくりは大変だったようです

・急な発症から突然の入院

・病状の急激な悪化

・面会ができないという哀しみ

に患者さんやご家族は直面します

 

今後の方針に関しての重要な決断をせまられることがたくさんあったでしょう

ご家族への頻繁な連絡や話し合いを繰り返す姿を目にしました

いわゆるキーパーソンだけでなく、ご家族みなさんの気持ちを受け入れることへのこだわりに努力していました

 

治療が適切に行われているところには

必ず良好なコミュニケーションがあるのです

 

 

☆今では全国どの医療機関でも普通になっている

「リモート面会」にもいち早く取り組みました

患者さんもご家族も不安の軽減につながったようです

入院中に旅立たれる患者さんもおられます

いよいよのとき、ご家族からお別れのことばをかけていただくことができました

 

リモート面会は看護師が患者さんのそばにつきっきりとなるため、一般の病棟とは異なり感染のリスクを減らすための時間制限はやむをえません

面会の時期の判断が大切と総括されています

 

 

☆終末期の鎮静についてはみなさん悩まれたようです

――報告から私の言葉に変えて抜粋します

※面会不可のため、ご家族は患者さんの様子を理解しにくい

そのため医師からこまめに病状説明を行い、看護師からも電話で状態を伝え、患者さんの置かれている状況をイメージしていただく

※病状の重い患者さんは呼吸困難や倦怠感、不安感など苦痛がつよい

入院時より悪化時や苦痛時の対応をご家族と相談、医療者―家族間で話し合う時間を確保する

※鎮静に対しての怖さや不安がつよい人がたくさんいます

効果とともにリスクを詳しく説明し、不安に寄り添い話を丁寧にお聴きし、納得して治療が受けられるように十分な話し合いの努力を行う

 

急な病状の変化（悪化）の中での判断が求められる現場だと思います

緩和ケア病棟での鎮静のカンファレンスにもとづく判断とはやや異なる状況に見えます

共通することは多いのですが、貴重な経験をもとに「コロナ病棟での鎮静の方針」の提案を期待しました

 

 

☆さいごのまとめとして

・早期からのリハビリの介入

・患者さんやご家族への医療者からのこまめな説明、患者さん・ご家族の心情の理解とサポート

・保健所との緊密な連携（重症化されたときのすばやい移送など）

・リモート面会などITの活用

・短時間で変化する病状に対して、医療者間でのタイムリーな意思統一

・QOL向上への努力

などが強調されていました

 

 

まだまだ取り組みは続きます

病院全体として協力しながら、教訓を他の現場に生かしていくことが課題です

今回の報告から次につなげる勇気をもらいました

 

ほんとにご苦労様でした

 

 

 

 

「制限がある中でもあきらめることなく……解決の難しい課題にこそ、緩和ケアが必要になってくる」

これはある緩和ケアの先輩医師の言葉です

 

★まだ若い患者さんでした

入院してこられたときにはすでに病気はかなり進行しており、今日・明日ということが考えられる状況でした

 

彼女には10代の子どもたちがいました

病気のことは伝えられていましたが、予後などは知らされておらず

ご家族も私たちも悩みました

 

―――お母さんに会いたい

子どもたちは言います

 

かろうじて意識が保たれているので、面会されるなら今しかないと判断

子どもたちは学校が終わってすぐに駆け付けました

 

呼吸は早くなってきました

高い熱が出ています

 

子どもたちが到着

彼女は大きな息をしながらベッドの両脇に座った子供たちに眼球を左右に何度も動かしながら想いを伝えようとしています

 

どうしていいのかわからず戸惑う子どもたち

「手をにぎってあげようね」

「話しかければわかってくれるよ」

とアドバイス

やさしく、またしっかりと手を握りしめました

彼女もそれに応えて涙を流されます

 

そばに付き添っていた看護師さんは

「私たちに見せる表情とははっきりとちがうお顔を子どもたちに向けられていました」

と語っていました

 

言葉での会話はできなかったけれど

アイコンタクトや体のぬくもりを通しての交わりができたのではないでしょうか

 

 

 

最近出版された森田達也先生（聖隷三方原病院）の書物につぎのような記載があります

 

『最期のときの立ち合い』に関する記述です

引用します

「立ち会えた家族と立ち会えなかった家族とで抑うつの度合いを比べてみると、立ち会った人のほうが抑うつが強いという逆の結果でした。これは、もともと患者との関係が深く、その後悲しみが増える人ほど立ち会いたい、立ち会ってももともとの悲しみがなくなるわけではない、という現象を表しているのだと解釈できます」

「『患者さんは大切な人に伝えたいことを伝えられた』についてみると、伝えられた家族のほうが抑うつになりにくく、最後に立ち会うかどうかよりも、その前に患者と家族でのやり取りができていることが遺族の死別後の健康に影響する」

「亡くなる前に患者と家族が顔を見て話せるような工夫をすると、いくらかは家族の役に立つかもしれないという意味で、この研究がしばしば引用されています」

 

コロナ禍での面会制限が続く中ですが、私たちの病棟の看護師さんたちはいよいよの時だけでなく、意識がなんとか保たれているこの瞬間にご家族と会っていただこうと努力をしています

 

本来ならば、毎日でも時間の制限なく、ときにはお部屋に泊まっていただいて、大切なときをともに過ごしていただくはずなのですが、感染防御が優先される厳しい状況での工夫です

 

 

 

★男性患者さんのご家族はこれまで過ごしてきた医療機関での対応に不満や不信を持たれていました

入院にあたっての面談のときに患者さんやご家族の悲しみをお聞きしました

 

私たちの病棟に移ってこられたとき

家族が付き添えない間、どんな風にスタッフが接するか心配されていました

 

病状が急激に悪化したときのことです

 

ご家族に急いで連絡をとりました

患者さんのスマホからご家族に電話をしました

「がんばっておられますよ、みなさんのお声を聞かせてあげてください」と看護師さん

 

ビデオ通話にしてお顔が見えるようにしています

さらにスマホを患者さんの耳にあててご家族の呼びかけを聴いてもらいました

「おとうさんがんばって、もうすぐいくからね」

「ずっとがんばってきてくれてありがとう」

ご家族は声をかけ続けました

 

 

※ある看護師さんが話されていたことを、昼のカンファレンスでみんなに紹介したことがあります

――ご家族が最期のときに間に合わないことがあります。たとえ応えることができなくても、意識がなくても、聞こえていますよとお伝えして電話を患者さんの耳元に添えて、ご家族から話しかけていただいています

 

このような内容であったと思います

そのときの話をさっそく実践してくれました

 

 

旅立ちの時

奥様はご主人にそっと口づけをされました

「ありがとうね」

 

 

ご家族から看護師さんへの言葉です

「この病院の看護師さんたちは全員プロです。ここでそのことを知れたことがうれしいです」

「私たちはどの施設も信用できなくなっていました。でもこのような最期を迎えることができてよかった。後悔はないです」

と言っていただきました

私はのちにこのお話を聞いて努力がむくわれたなあと感じました

 

 

冒頭に書いたー制限がある中でもあきらめることなくーが

まさに実践され勇気づけられた思いです

 

 

 

 

神戸医療生活協同組合は2021年2月に創立60周年を迎えました

残念ながらコロナ禍でセレモニーなどは自粛せざるをえなくなりましたが、組合員と職員の努力でりっぱな記念誌が完成しました

冒頭に私の挨拶を載せていただきました

ここに引用したいと思います

 

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私たちは2021年に創立60周年を迎えます。組合員、職員、地域の人々、協力・連携関係にある諸団体の皆様、さらに諸先輩の方々のご支援・ご協力に感謝いたします。

50年誌において半世紀にわたる活動について記載させていただきました。今回は60年を振り返ってとくに印象深く刻まれていることを中心に述べさせていただきたいと思います。

第二次世界大戦後の混乱のなか、多くの医療機関は崩壊あるいは機能停止の状態となり、医療を切実に求める国民の要求は高まっていました。このような社会情勢のなか、生活を守り、働く者のための医療機関をつくろうという住民の要求と、民主的な考えを持った若い医療者の力により1948年神戸協同診療所が生まれたことは歴史の必然でありました。同じような運動が全国的にも広がり、1953年に全日本民医連が結成されたのです。

故湧谷煌前理事長が「最も心に残った取り組み」と言われた1959年～1961年のポリオ生ワクチン獲得運動は、当時の若い母親と青年医師をはじめとした若い職員の協同の力で取り組まれ、ともに学習を繰り返し、手作りのビラをまき、心ある人たちや団体と協力した姿は、現在の班会や世直しの運動の原点ともいえる内容だったでしょう。

そのような経験を重ね、1961年神戸医療生活協同組合が創立されました。

現在一つの病院、3つの医科診療所、4つの歯科診療所、2つの訪問看護ステーション、そしてデイサービスとショートステイが一つずつという事業所を運営し、地域では54の支部と470を超える班、5万8千人の組合員を擁する組織として成長してきました。

1970年代後半には兵庫はひとつの合言葉で多くの医師や看護師が参加（兵庫県民主医療機関連合会として学生対策が進んだ結果）、協同病院の増改築や事業所建設が進められました。

なかでも印象的だったのは、ひとつには歯科診療所建設です。目標をもって組合員を増やし、出資金を集め、土地をみんなで探し、歯科医師をはじめとした職員を確保、私たちの事業所建設の在り方を決定づける取り組みとなりました。もう一つはひまわり診療所建設です。歯科建設の教訓を生かしながら、当時所長の派遣をめぐって組合員の代表が病院の医局会に参加し熱い議論を交わしたことを今でも鮮明に覚えています。私自身のことを言えば医療生協の力強さ、おもしろさを実感できた取り組みでありました。

しかしすべてが順調であったわけではありません。一時期大量の医師の退職という苦難がありました。医療情勢は「医療費亡国論（医療費が増加すると国を亡ぼすというむちゃな議論）」から始まり、老人医療費の有料化など社会保障抑制政策が次々と打ち出され、国民を医療から遠ざけ、医療機関の経営に大きな影響を及ぼす事態が出現、私たちは班や支部、事業所での学習を積み重ね、活発な署名運動に取り組むことで世直しの運動において質的な変化が生まれました。決して悪政に押されてばかりではありませんでした。そのときのよりどころは健康の自己責任論に対峙する「健康の自己主権論」であり、「患者の権利章典」や「民医連綱領」だったのです。

1980年代から世界的に新自由主義が席巻し、日本では2001年の小泉政権でさらにその具体化が進められてきました。60周年を迎える現在もその影響は続いています。

その中で1986年神戸医療生協では「三つの輪」が理念として提起されたのです。

組織の拡大、組合員が主人公となる活動の強化、国の医療・保健・福祉の改悪政策という背景とともに、民医連と医療生協の運動を統一して進めることを課題として提起されました。

――「健康の輪」「助け合いの輪」「世直しの輪」です。

私たちの事業と運動にとって画期となるものでした。この定式化により活動がわかりやすくなり、飛躍が可能となったのだと考えています。

その後ふたつの大きな経験をしました。

一つは1995年の阪神淡路大震災です。人も社会も大きな打撃を受けました。

困難なときに全国の仲間からの支援をいただき、組合員と職員が力を合わせ、組合員の安否確認や災害に合われた方々への医療・被災者支援に全力を尽くしました。この経験はその後の大災害に対する方針として全国に生かされることになりました。

その時の教訓が神戸協同病院の中央病院化と特別養護老人ホーム建設として結実しました。

もう一つは2019年末から全世界的に蔓延したコロナ禍です。

私たちの仕事や生活すべてに影響を及ぼし、今だに収束の兆しが見えない状況です。2020年12月神戸協同病院においてクラスターの発生がありご心配をおかけしました。多くの皆様からの励ましのメッセージや支援の物資をいただき勇気づけられました。全員の奮闘で収束に向かい、この教訓をもとに新たな医療活動への展開を始めています。

強調したいことは、感染症は決して自己責任ではないということです。とくにこの度のコロナ禍は新自由主義的政治による環境破壊にその根源があると指摘されており、日本においてはいままでの社会保障費削減の歴史のなかで起こってきているということであり、「自助・共助・公助」という思想の中での困難だと思います。

正しい知識を身に着け、行動し、困っている人たちに手を差し伸べ、世のおかしなことを正す取り組みーー「三つの輪」の実践を深め、今こそ神戸医療生協がその存在意義を発揮する時ではないでしょうか。

情勢は絶えず変化しています。積極的な面として核兵器禁止条約が2021年1月22日に発効されました。

長い60年の間にはたくさんの苦労とともに喜びがありました。同時にたくさんの宝物を先輩たちから受け継いできました。そのことを確信としながら次の10年に向け、組合員と職員の協同の力を大いに生かしましょう。

 

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そしてこのような歴史の経過の中私たちの緩和ケア病棟は2015年6月1日にオープンしました

現在7年目を迎えています

 

私自身貴重な経験をたくさんさせてもらってきました

ブログは毎日の経験や出来事を決して忘れないように、なによりも出会えた方々への感謝をこめて記録を残すことがつとめだと始めました

 

今後も体力と気力があるかぎり続けていきたいと思っています

 

折に触れ思い出すことがあります

 

笑顔の患者さんとご家族、その横に主治医の姿

病室にコーヒーの香りが漂い

会話が弾んでいます

 

これは私が緩和ケアの勉強をさせていただいた病院で目にした光景です

 

あこがれていました

いつか同じ場に自分も参加できればいいなと

 

……いまそれは夢物語なのでしょうか？

 

 

入院相談の面談のとき

「申し訳ないのですが面会や外出・外泊はできないのです」

とお話しすることが普通になってしまいました

面会が可能な場合は

1.入院時に患者さんと一緒に来ていただくとき

2.病状が急に悪化し、会話ができるチャンスと判断されたとき

3.いよいよのとき

となりました

 

そのことをふまえたうえでスタッフは努力をしています

・衣類や日常品、差し入れの受け渡しのときにご家族に患者さんの様子や病状をお伝えします

・ウェブ面会やラインなどITを活用した顔の見える面会

・病状の変化や検査結果をこまめに電話でお知らせしています

・直接の面会はできなくても来院していただいて病状説明を行うことが以前よりも頻回かつ丁寧になったように思います

 

緩和ケア病棟だけでもなんとか…と思うことが当初はあったのですが

病院全体の方針であり

緩和ケア病棟はよくても、それじゃ他の病棟はどうなるの？

といった2つの基準の存在はぜったいに望ましくありません

悩むところです

 

 

 

★一方では心配なことが増えてきました

 

1月のブログで入院患者さんとご家族や知人との面会の持つ意味を述べました

※非日常に直面した患者さんにとっての安心の保証

※慣れた人との会話を通じて日常を取り戻す役割

※人とのつながりから社会的役割を改めて確認するということ

など大切なイベントなのです

 

患者さんの中には心の整理がつかないままの入院となられた方も少なくありません

これまではご家族がそばにいて、そのことが安心の材料となっていました

いきなりの環境の変化により不安やときには恐怖の感情からせん妄を引き起こされることがあります

できる限りそばに寄り添い安心を提供するのですが、やむなく薬に頼らざるを得ないことがあり、そこから悪循環に陥ってしまいかねません

 

見知った人とのつながりを絶たれることで、特に高齢の患者さんにとっては精神的な打撃にもなってしまいます

その結果身体の不調につながってしまった場面がありました

 

認知機能が低下した患者さんにとって

なぜ誰とも会うことができないのか理解がむずかしく

「ほったらかしにされている」

「家に帰りたい」

と強い口調で訴えられることがあります

 

大切にしてきたACPが

おろそかになってしまう心配があります

 

―――患者さんの権利の問題にもかかわることです

 

 

 

★もうひとつの現象が生まれています

 

入院を控える患者さん、ご家族

「会えないのなら退院します」と自宅での療養を希望される患者さん、ご家族

「面会ができないのなら入院せずに自宅で最期のときを過ごします」と在宅での看取りが増えています

 

できるかぎり訪問診療や訪問看護で対応していますが

遠方の場合には近くの医療機関にお願いをし、快く引き受けていただいているのがとても有難いことです

 

「ほんとは家に帰りたいんだけれど、夫（あるいは妻）に迷惑をかけるので…」と

断念される患者さんもいます

話をうかがうたびに辛い思いをさせていることに申し訳なさを感じています

 

 

 

★私たちはジレンマを感じています

 

提案している「７つの指針」にも述べていますが

（05 | 1月 | 2021 | 神戸協同病院　緩和ケア病棟　スタッフブログ (kobekyodo-hp.jp)

私たちは患者さんやご家族から「しっかりとお話を聴く」ことを心がけています

 

たいていの患者さんとは初対面であり、短期間で信頼関係を結び、患者さんやご家族の生活や希望、人生の信念などをお聞きすることが求められています

その中から最善のケアを提供することに努めています

 

その機会が「面会制限」というかたちで限られてしまい、不全感が残ってしまうのは私だけではないでしょう

 

・医療スタッフとご家族との間の認識の「ずれ」が生まれていないでしょうか？

・患者さんとご家族がお互い言いたいことを話しあえていないのではないでしょうか？

・スタッフは患者さんのイメージをしっかりと持つことに苦労し、薬に頼ってしまっていないでしょうか？

・医療者の説明から受け取られた患者さんの様子と、のちにご家族が会われたときの印象にギャップが生じていないでしょうか？

 

でも今こそ「7つの指針」にこだわりをもつことが大切だとも切実に感じています

 

 

緩和医療学会が『新型コロナウイルス感染症が拡大しているこの時期に、いのちにかかわるような病気で入院中の患者さんのご家族にお伝えしたいこと』という文章を出しています

コロナパンフレット完成版2 (kanwacare.net)

http://www.kanwacare.net/news/2020/0608_803.php

 

「…病気と闘っておられる患者さんとそれを支えるご家族が『つながり』や『きずな』を感じつつ過ごしてもらうために……」と

6項目にわたって具体的な方法を提案しています

 

その5番目の項目です

「患者さんのことをたくさん教えてください――患者さんの性格、嗜好、大切にしておられること、気がかりなどを是非遠慮なく私たちに教えてください」

その他の項目もふくめ、実践のお手本となるものでしょう

 

 

「面会の制限」が

患者さん、ご家族、そして私たちをも傷つけています

 

それでも困難な状況のなかでの努力を少しでも広げ、続けていかないといけません

コロナウイルスに負けないためにも

 

 

さいごにもう一度私たちの取り組みを掲載します

 

〇衣類や日用品、差し入れの受け渡しのときにご家族に患者さんの様子や病状、ご家族からの伝言・患者さんからの伝言をお伝えしています

手紙でのやり取りをされた方もいました

〇WEB面会やライン面会などITを活用した顔の見える方法で積極的にお手伝いしています

声だけでなく表情がわかってありがたいと喜ばれています

〇病状の変化や検査結果を医師や看護師からこまめに電話でお知らせしています

〇直接の面会はできなくても来院していただいて病状説明や相談を行うことが以前よりも頻回かつ丁寧になってきています

 

 

いま、緩和ケアの原点に帰ることが求められていると痛感しています